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Expectativa de vida na síndrome de Down.


Autoria: LILIA Mª AZEVEDO MOREIRA - Geneticista UFBA
Data: 8/2/2006
Resuno:
UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA INSTITUTO DE BIOLOGIA DEPTº I - BIOLOGIA GERAL


A abordagem cultural da Síndrome de Down (SD) tem sido gradativamente modificada, desde a descoberta da sua origem, por cromossomo 21 extra, realizada pelo pesquisador francês Jerome Lejeune e colaboradores em 1959. Para isto, foi essencial a maior aceitação da pessoa com SD pela família, que com o desenvolvimento de novas práticas terapêuticas e educativas, passou a acreditar nas suas possibilidades. Famílias dedicadas são as melhores alavancas para afastar as barreiras sociais e podem levar à maior aceitação do Down na comunidade. Além disso, os cuidados médicos tem contribuido para uma nova perspectiva no desenvolvimento da pessoa com SD. Michaelis (1990) relata que em 1975, 49,5% dos pediatras concordavam com pais que recusavam o consentimento para cirurgias necessárias à sobrevivência de crianças com Síndrome de Down, enquanto que em 1990, apenas 15% dos pediatras e 27% dos cirurgiões tinham o mesmo ponto de vista. Wolraich e colaboradores (1991) também analisaram a importância do posicionamento médico no prognóstico , lembrando o caso do bebê Doe, relatado por Caplan e Cohen em 1987, em que a criança com S. Down, necessitava de cirurgia para correção de atresia esofágica e os médicos deixaram-na morrer, consentindo com o desejo dos pais. Diversos pesquisadores tem tentado estimar a expectativa de vida na Síndrome de Down. Penrose (19490 observa que a expectativa média de vida em 1929 era de 9 anos e aumentou para 12 a 15 em 1947. Estudos posteriores motraram expectativas de vida diferentes, mas sempre crescente. Carr em 1994, observa que atualmente não apenas a duração mas também a qualidade de vida é melhor para a pessoa com SD. Baird e Sadorvick ( 1989) calcularam a expectativa de vida, usando os dados de 1610 recém-nascidos, com a síndrome, acompanhados por 68 anos, e formularam então a tabela apresentada a seguir, com as informações mais relevantes: Tabela.1 Expectativa de vida na Síndrome de Down até os 68 anos. IDADE TOTAL % SOBREVIDA IDADE TOTAL % SOBREVIDA 0 1337 100.00 35 208 71.83 1 1173 87.73 36 200 71.48 2 1122 83.92 37 188 71.48 3 1099 82.20 38 165 70.67 4 1060 81.44 39 151 69.78 5 1020 81.05 40 136 69.25 6 977 80.24 41 127 69.25 7 935 79.82 42 116 69.25 8 909 79.31 43 98 68.61 9 876 79.04 44 92 67.89 10 841 78.40 45 86 67.89 11 812 78.21 46 79 65.47 12 780 77.82 47 74 65.47 13 744 77.61 48 67 62.74 14 720 77.30 49 63 62.74 15 679 76.64 50 57 60.68 16 635 76.29 51 56 60.68 17 600 76.16 52 48 59.53 18 573 76.03 53 41 56.91 19 533 75.48 54 38 55.45 20 497 75.34 55 31 53.90 21 450 75.18 56 29 53.90 22 423 75.01 57 25 51.94 23 378 74.08 58 20 49.68 24 340 74.08 59 18 47.14 25 288 73.61 60 16 44.44 26 242 73.61 61 13 38.71 27 201 72.62 62 08 29.03 28 165 72.62 63 08 29.03 29 128 72.12 64 07 29.03 30 91 72.12 65 06 24.88 31 56 72.12 66 04 20.36 32 26 72.12 67 01 13.57 33 255 72.12 68 01 13.57 34 235 71.83 De acordo com os cálculos apresentados, acima da metade das pessoas com SD sobrevivem até os 50 anos e 13,5% estão vivas aos 68 anos. Estes dados mostram portanto que pessoas com SD podem chegar a idades avançadas . O pessimismo trazido pela ocorrência de neuropatias semelhantes à doença de Alzheimer com o envelhecimento, tem sido diminuido pela divulgação de estudos que mostram que o declínio não ocorre em todas pessoas, e que pesquisas em andamentos apresentam perspectivas otimistas de medidas preventivas e tratamento profiláticos. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS BAIRD,P.A.; SADOVNICK, A.D.Life tables for Down syndrome, Hum.Genet.82: 291 -292, 1989. CAPLAN, A; COHEN,C.B. A history of neonatal intensive care and decision making, Hastings Center Report 17: 7-9, 1987. CARR, J. Annotation: Long Term outcome for people with Down?s syndrome, J. Child Psychol. Psychiat. 35 (3): 425 -439, 1994. LEJEUNE, J. ; GAUTIER, M; TURPIN, M. Études de chomosomes de neuf enfants mongoliens, C.R.H.S. Acad. Sci. 248: 1721 - 1722, 1959. MICHAELIS, E. Medical advances, pontive atitudes brighten future of Down?s children, Can. Med. Assoc. J. 143(6): 546 -549, 1990. PENROSE, L.S. The incidence of mongolism in the general population, J Ment Sci 95: 685-688, 1949. WOLRAICH, M.L.; SIPERSTEIN, G.N.; REED, D. Doctors decisions and prognostications for infants with Down sydrome, Dev. Med. Child. Neurology 33: 336 - 342, 1991.

 
 
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