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Relatório II Simpósio Internacional sobre Aspectos Biomédicos e Psicoeducativos na Síndrome de Down


Autoria: Rogério Caceres
Data: 1/5/1997
Resuno:


RELATÓRIO DO II SIMPÓSIO INTERNACIONAL SOBRE ASPECTOS BIOMÉDICOS E PSICOEDUCATIVOS NA SÍNDROME DE DOWN Cidade do México, 23 a 25 de abril de 1997 ?Compartilhando um compromisso mundial? Objetivo do evento: O simpósio foi organizado pela Fundação John Langdon Down, da Cidade do México, e teve como objetivo abrir um foro de debates para que profissionais das diversas áreas afins, bem como pais, familiares e pessoas com síndrome de Down tivessem oportunidade de atualizar-se, trocar experiências, estreitando vínculos e permitindo conhecer a realidade de outros países quanto a inclusão, independência, etc. Desenvolvimento do Simpósio: Após a cerimônia de abertura, houve uma apresentação de boas vindas aos participantes da Presidente do Comitê de Organização da Federação Internacional de SD, Josephine Mills (Canadá), que enfatizou a importância da participação de todo o mundo num esforço conjunto em prol das pessoas com SD. Dr. Siegfried Pueschel (EUA) discorreu em conferência sobre o mérito da pessoa com SD, enfatizando sua afetuosidade, sinceridade, espontaneidade e autenticidade. Lembrou que todos temos de lutar pelo respeito e os direitos das pessoas com SD. Dr. William Cohen (EUA) abordou os cuidados intensivos em SD. Sugeriu algumas atualizações do protocolo de exames, como repetição de RX de coluna aos 18 anos, para confirmar a inexistência ou não de instabilidade atlanto-axial. Sugere que os adultos sigam fazendo exames periódicos oftalmológico, auditivo, de tireóide, clínico e cardiológico (com ECG). Dr. Ira T. Lott (EUA) falou sobre o desenvolvimento neurológico na SD. Mostrou que o desenvolvimento neuronal (aumento do número de sinapses) é mais lento na SD e apresentou evidências recentes que comprovam que o metabolismo cerebral é também mais lento na SD. Abordou a evolução das convulsões epilépticas nos bebês e crianças com SD e expressou sua opinião pessoal (não comprovada cientificamente) de que a doença de Alzheimer ocorra mais possivelmente em pessoas com SD que não desenvolvam atividade intelectual. Dr. Henryk M. Wisniewski (EUA) falou sobre a doença de Alzheimer. Disse ?Como tratar e prevenir a doença de Alzheimer? Esta é uma pergunta fácil de responder: NÓS NÃO SABEMOS. Outras respostas são opiniões, especulações, esperanças e sonhos.? Sugeriu o endereço de uma homepage sobre a doença de Alzheimer, onde se podem buscar sempre os mais recentes avanços: http://www.alz.org. Numa mesa redonda, o Dr. Pueschel falou para médicos clínicos sobre o momento da notícia e como dá-la aos pais; o Dr. Jorge García (México) defendeu a simplicidade e as vantagens de se optar por uma endoscopia laparoscópica a uma cirurgia convencional na correção de hérnias de hiato com refluxo gastro-esofágico; o Dr. Alfredo Viscaino (México) falou sobre as correções cirúrgicas das malformações cardíacas e defendeu que se faça um ecocardiograma em TODO bebê com SD; o Dr. Wisniewski discorreu uma vez mais, de uma forma mais técnica para um público médico, sobre a doença de Alzheimer, mas sem acrecentar novidades. Uma mesa redonda com Penny Robertson (Indonésia), Frank Murphy (EUA), Mariano Díaz Guttierez e Francisco Teutli Guillén (ambos do México) abordou o processo de integração das crianças com SD à escola regular, e função que tem a escola de mudar atitudes e sensibilidades sociais, e a integração das pessoas com SD ao mundo do trabalho. Viu-se que existem diferentes variantes no processo de integração. Dependendo do nível de comprometimento, os espaços para a integração são limitados. A integração é um assunto bastante controvertido mas qualquer pessoa pode ser uma peça deste instigante quebra-cabeça. Uma outra mesa redonda reuniu Jean Edwards (EUA), Arturo Pérez Tejada (México) e Elen Inles (México), que falaram da sexualidade na SD, seguindo a idéia de que sexualidade é mais que genitalidade e deve ser construída desde cedo. Ainda na mesma mesa, Araceli Montiel Oviedo falou sobre o processo cognitivo da criança com SD e o Dr. William Cohen (EUA) desenvolveu o tema ?Colaborando Com os Médicos?, onde falou da formação médica, de como os médicos são e do que eles necessitam; enfatizou que os mesmos devem ter conhecimento, terem humildade perante os familiares (que as vezes sabem mais do que eles) e serem capazes de oferecer suporte e conforto. Dr. David Patterson (EUA) falou sobre os avanços genéticos na investigação da SD. Discorreu sobre os genes já mapeados no cromossoma 21, sendo os principais os seguintes: Alzheimer-APP, retardo mental-CBS, imunodeficiência-CD18, leucemia-AML1, ALS-SOD1, epilepsia-CISTATIN B, problemas esqueléticos-ETS2, problemas cardiovasculares-RFT e CBS, surdez sensorial-GART. Abordou ainda o trabalho que vem sendo feito as esperanças de que, num futuro talvez próximo, se possa vir a intervir nestes genes de forma química ou através de engenharia genética. Dr. Horace Mann (EUA) falou dos avanços médicos que se fizeram nos últimos 30 anos no tratamento da SD e dos desafios que ainda se tem pela frente, isto é, ?muitos Everestes a escalar?. Dr. Robert Schalock (EUA) abordou a questão da qualidade de vida das pessoas com SD, falando sobre sexualidade, maternidade, inclusão profissional e independência. Apresentou casos de adultos jovens com SD morando sozinhos e trabalhando na comunidade, pessoas felizes. Um animado painel composto por adolescentes e adultos jovens com SD foi um ponto alto do Simpósio. Foi coordenado de uma maneira alegre, espontânea e espirituosa pela simpática fisioterapeuta da Indonésia, Penny Robertson, que também é Secretária do Comitê de Organização da FISD. Um dos participantes foi sua filha, além dos mexicanos Javier Pliego, Gabriel Alcalá Vásquez e Paula Ibáñez Novella, que deram depoimentos e responderam a uma entrevista ao vivo, além de responderem perguntas da audiência. Mas, antes, se pôde assistir a um vídeo com uma mensagem de Andrea Friedman, jovem norteamericana com SD, que é atriz de teatro e televisão, estudante universitária na Universidade de Santa Mônica (Califórnia), ganha seu dinheiro, dirige seu próprio carro diariamente de Los Angeles até a Universidade, passeia com seus amigos e dá carona para os que não têm carro, e está planejando morar só em seu próprio apartamento. Foi um momento realmente emocionante. Uma mesa redonda contou com a presença da Profa. Katina Yamamoto (México), falando sobre intervenção precoce em crianças com SD; Dra. María Paez Berruecos (México), psicolingüista, falando sobre estratégias para a aquisição da linguagem; Dr. Jean Rondal (Bélgica), falando sobre o desenvolvimento da linguagem; e Profa. Leticia Valdespino Echauri (México), falando sobre estratégias educativas para crianças com SD. Ao final, o Dr. Pueschel fez uma conferência sobre ética em SD, abordando basicamente a questão do aborto de fetos com SD, quando exames pré-natais comprovam inequivocamente que o bebê terá SD. Evidentemente, condenou o ?aborto terapêutico?, classificando-o de homicídio, já que não há risco de vida para a mãe nem para o feto. Como é efetuado APENAS POR TER O FETO SD, é discriminatório e preconceituoso e, portanto, anticonstitucional (ilegal) e contra os direitos humanos mais elementares. Homenageou ainda o homem que, para ele, era um exemplo de ética, um grande médico, uma grande pessoa e um grande amigo, o Dr. Jérôme Lejeune, falecido em 1994. Ao final, houve uma homenagem à Profa. Sylvia Escamilla, fundadora e Presidente da Fundação John Langdon Down, que há 25 anos desenvolve suas atividades no atendimento de crianças com SD na cidade do México, com grande alcance e destaque sociais. O Simpósio foi encerrado em plenário, com uma mesa composta por todos os conferencistas estrangeiros convidados e autoridades. Conclusões: Ficamos impressionados pela qualidade da organização do Simpósio, com tradução simultânea constante, auditórios amplos, confortáveis e com ar condicionado eficiente, e inclusive com almoço, servido à francesa, incluído no preço da inscrição, para as 800 pessoas participantes do evento! A verdade é que o Simpósio não apresentou nenhuma grande novidade. Por outro lado, alcançou o objetivo de integrar as pessoas que trabalham com SD no momento. Foi importante a presença da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down no encontro, pois possibilitou contatos da Presidente de nossa Federação, a Profa. Maria Madalena Nobre Mendonça, e do Dr. Athos Schmidt, membro consultor técnico da Federação, com vários profissionais e com diversas pessoas que estão articulando a estruturação da Federação Internacional de Síndrome de Down (FISD), entre elas a Presidente do Comitê de Organização da FISD, Josephine Mills. A presença do Brasil no movimento mundial para a reunião dos esforços conjuntos é etapa fundamental do momento atual do movimento de articulação de estratégias em prol das pessoas com SD, que deverá se efetivar em Madri, no mês de outubro, no Congresso Mundial, onde deverá ocorrer a aprovação dos estatutos definitivos e a eleição da diretoria da FISD pelos países representados. Houve também contato com outros representantes de associações latino-americanas, onde ocorrem articulações com vistas a escolher um representante latino-americano para representar a América Latina na FISD. Isto deverá ocorrer durante o nosso II Congresso Brasileiro e I Encontro Internacional Sobre Síndrome de Down, em junho, em Brasília. Também pudemos divulgar um pouco mais, internacionalmente, o nosso Congresso, a realizar-se em junho deste ano, em Brasília. Josephine Mills deu-nos o endereço da homepage de seu serviço, em Vancouvert (Canadá), onde ela ficou de divulgar o nosso Congresso. O endereço é: http//fas.sfu.ca/oh/kin/ds/main.html. Dr. Pueschel confirmou sua presença. Enfim, tem-se problemas semelhantes e objetivos comuns em todos os países. Trata-se de um momento histórico para a articulação de esforços em benefício das pessoas com SD em todo o mundo e é importante que estejamos juntos. E, com nossa participação no Simpósio do México, nos incluímos mais. Estamos dentro e não perderemos o trem. Brasil presente. Cidade do México, 26 de abril de 1997. Maria Madalena Nobre Mendonça Athos Pereira Schmidt Professora Médico psiquiatra, Psicanalista Infantil Presidente da FBASD Membro Consultor Técnico da FBASD

 
 
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