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Irmãos de pessoas com deficiência


Autoria: Artigo de Luciana Rolim, da AVAPE
Data: 6/6/2005
Resuno:
A posição que os irmãos de uma pessoa com deficiência assumem ao tomar conhecimento da situação especial da família.


MEU IRMÃO, MEU AMIGO Artigo de Luciana Rolim, da AVAPE, publicado na revista SENTIDOS fevereiro/março 2005 A posição que os irmãos de uma pessoa com deficiência assumem ao tomar conhecimento da situação especial da família, que as afeta diretamente, deve ser sempre refletida e avaliada pois os especialistas voltados para as numerosas necessidades de uma família como a nossa, com um filho com deficiência intelectual, sabem a enorme importância desse contato entre o filho com deficiência e os demais irmãos, de que forma encaram eles o convívio com as limitações e peculiaridades desse irmão, sempre muito querido mas nem sempre compreendido, o que é natural. O texto da jornalista Luciana Rolim, da AVAPE, traz mais uma reflexão para nós, que devemos estar sempre atentos a nossas famílias, buscando fortalecê-las de todas as formas. Ele, o irmão, pode ser um companheiro, cúmplice e, ainda, peça fundamental no desenvolvimento do indivíduo com deficiência. Basta ser devidamente orientado para isso desde a infância. "" Muitos pais procuram poupar seus filhos das dificuldades que surgem com o nascimento de um filho especial. Porém, essa iniciativa pode trazer muitas complicações no futuro, principalmente levando em conta que, no dia em que eles adoecerem ou faltarem, os irmãos terão de assumir a responsabilidade de cuidar do parente com deficiência. Por isso devem ser preparados para tal responsabilidade como parte integrante da educação familiar. "Quando a família já é estruturada nesse sentido, os pais compartilham as responsabilidades com os outros filhos, fica mais fácil" garante a assistente social Cecília Munhoz. "Todos crescem juntos e muitas vezes as crianças nem sentem as dificuldades. Na falta dos pais, o irmão assume tudo normalmente, como se fosse uma continuidade, não sentindo tanto a ruptura." Celina defende que isso deve ser trabalhado desde a infância. É muito importante trazer os irmãos para perto, explicar a situação e tratá-la de forma natural. A participação deles no desenvolvimento da pessoa com deficiência é muito importante. Os pais desempenham o papel de proteção, já o irmão mostra um pouco mais a vida como ela é, a realidade. É cúmplice em certas situações e isso enriquece muito a relação entre eles. " Além disso, ter um irmão com deficiência em muitos casos faz a pessoa crescer. Temos um grande exemplo disso na figura do presidente da AVAPE, Marcos Antonio Gonçalves. Foi por causa dos cuidados e preocupação em garantir direitos ao irmão com deficiência, que Marcos ajudou a fundar a AVAPE - e também outras instituições de defesa de cidadãos socialmente excluídos. "Perdi meus pais ainda garoto e tive de assumir o João. Acabei me realizando graças a ele" conta. A professora Rosa Maria de Freitas relata sua experiência familiar. "Depois que meu irmão nasceu, tudo era dado para ele. Eu tinha de me virar sozinha. Minha mãe chegou a insinuar que, por ser inteligente, eu não precisava de amor. Principalmente entre os 9 e 13 anos de idade, sofri muito. Tenho de conviver com esse trauma até hoje. ' Rodrigo é deficiente mental. VERGONHA? Rosa conta que a mãe, por um gesto de amor, aprisionava o irmão, superprotegia e o tratava com muita diferença. Isso era ruim para os dois. "Eu chagava a sentir um pouco de vergonha por ter um irmão com deficiência e isso era algo que vinha dos meus pais" explica. "Eles mesmos escondiam o Rodrigo das pessoas." Esse quadro fez com que o garoto, hoje um homem de 48 anos, não evoluísse como deveria. Ele se tornou um adulto dependente e fechado. "Infelizmente, essa situação só mudou quando minha mãe adoeceu e não pode mais cuidar dele." A professora passou a se responsabilizar por Rodrigo. A convivência transformou a vida de ambos. "Estamos mais próximos, saímos juntos. Aprendo muito com ele, vejo nele uma pessoa inteligente, capaz, e o respeito. A deficiência é apenas um detalhe para mim". Ela procura participar das atividades do centro de convivência onde ele aprende a viver em sociedade., a ter disciplina e a se sentir útil. "Ele percebe isso como uma forma de carinho. Essa participação é boa para nós dois. " Para a assistente social Regina Pontes, o fato de o irmão com deficiência precisar de mais atenção e dedicação pode gerar conflitos emocionais, mas se bem trabalhado desde cedo, o contato tão próximo com a deficiência pode se transformar numa bela lição de fraternidade, muito proveitosa para ambos os lados. Mas como é possível ter filhos com e sem deficiência, evitando diferenças e traumas? As irmãs Denise, Lucielene e Deise, esta última atendida pela AVAPE, são um exemplo de como isso deve ser feito. Elas sempre foram criadas igualmente e orientadas a colaborar nos cuidados com Deise. "Ajudávamos minha mãe a trocá-la, a dar comida, mas só fui ter noção de que minha irmã era mesmo diferente na adolescência ", conta Lucilene. "A partir daí começamos a nos preocupar com seu futuro. Ela não tinha uma vida muito ativa, só ficava em casa. Então, decidimos procurar ajuda. Hoje ela sente-se mais capaz, sua auto-estima está bem mais elevada e procuramos ajudar em tudo que é necessário.", conta Deise, que atualmente luta para conseguir benefícios para sua irmão em Diadema, na Grande São Paulo, onde moram. Atalhei anos por transporte gratuito e graças a muita persistência, finalmente consegui essa vitória." As irmãos admitem uma falha na relação com Deise, confessam que, às vezes, exageram nos cuidados e proteção, o que ruim, pois ela acaba não aceitando um "não" como resposta.A assistente social Celina adverte que todo extremo é ruim. "Não é saudável quando a criança ignora o problema do irmão, pois ele percebe que está sendo rejeitado. Mas o excesso de mimo também atrapalha, pois as facilidades fazem com que o indivíduo com deficiência não enfrente o dia-a-dia como todo mundo. O ideal é tratá-lo com igualdade e respeitar suas limitações. Até mesmo as pessoas consideradas normais têm suas limitações." Já adultas as irmãs se casaram, mas vivem na mesma rua que a mãe para poderem ficar perto da família. "Nos onhecemos a lei natural da vida, sabemos que nossos pais não são eternos e já estamos preparadas para continuar lutando pela Deise" analisa Denise. E quando o irmão se torna uma pessoa com deficiência? É o caso do webdesigner Ronaldo Pinto que, de ido a um acidente de carro, foi parar em uma cadeira de rodas. Ironicamente, depois do ocorrido,, sua relação com a irmã, a técnica em logística Kelly Cristina Pinto da Silva, se estreitou ainda mais. "Eu e o Ronaldo sempre fomos unidos. Ele era uma pessoa muito ativa, saía demais, o que mudou um pouco depois do acidente. E, por incrível que pareça, isso acabou nos unindo mais. Passei quarenta dias com ele no hospital e torci muito para que ficasse bem.. Essa fase de adaptação foi muito boa, pois fez com que amadurecêssemos.". Apoio da irmã A mãe de Ronaldo, Deise Amaral, conta que a irmã foi fundamental na recuperação dele. "Depois do acidente ele entrou em depressão. Kelly fazia questão de levá-lo a todos os lugares que era preciso, mudou seus horários de trabalho para estar junto dele e procurava animá-lo. Com isso a fase ruim passou logo e eles se tornaram ainda mais amigos, passaram a sair juntos e dividir experiências. " Essa vibração positiva encorajou Ronaldo a dar a volta por cima. Ele já escreveu um livro e agora trabalha como comentarista no programa AVAPE da TV a cabo Vivax. Sua trajetória deixou a irmã muito orgulhosa. "Acho meu irmão uma pessoa maravilhosa, além de inteligente ele é batalhador, nunca se deixou vencer. Se hoje me perguntassem se eu tenho um ídolo, eu diria que é o meu irmão." A Associação para Valorização e Promoção de Excepcionais (AVAPE) é uma instituição filantrópica, sem fins lucrativos, fundada em 1982 por pais e parentes de pessoas com deficiência. Seu objetivo é atender e reintegrar essas pessoas ao pleno convívio social, por meio de reabilitação clínica, profissional, capacitação e colocação no mercado formal de trabalho. Digitado em São Paulo por Maria Amélia Vampré Xavier, Rebraf SP, Carpe Diem, SP, Sorri Brasil, SP, Fenapaes, Brasília, Inclusion InterAmericana e Inclusion International em 6 de junho, 2005.

 
 
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