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Real e especial: princesa Maria Christina


Autoria: Lais Mendes Pimentel - BBCBRASIL.COM
Data: 25/8/2003
Resuno:
O Brasil tem a única família real do mundo a ter um integrante com a síndrome de Down.


O tataraneto de Dom Pedro II, o príncipe Dom João de Orleans e Bragança e sua mulher, Dona Stella, são pais de dois filhos, João Phillipe, de 16 anos, e Maria Christina, de 13, a Killy (apelido surgido de 'minha querida'), e que nasceu com a síndrome. A família real brasileira é engajadíssima com o fotógrafo e surfista Dom Joãozinho famoso por seus trabalhos de resgate histórico e interesse ambientalista, e Dona Stella, uma renomada arquiteta e ativa presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down ("São mais de 50 associações atualmente. Há 3 anos, éramos 4"). Os Orleans e Bragança receberam a BBC Brasil em sua casa, no Rio, decorada por objetos como a mesa onde a princesa Isabel assinou a lei que aboliu a escravatura no país e, com muito entusiasmo, falaram de Maria Christina. Agenda movimentada Maria Christina estuda numa escola regular e, junto com a mãe, mostrou álbuns de fotografias e falou do que gosta e do que não gosta. "O que me deixa feliz é jogar bola, brincar na piscina, bater papo, brincar com a minha babá, Daisy, ir para a praça...", diz a princesa. "O que me dá dor de cabeça e me deixa cansada é que meu irmão, quando vai ao colégio, ele fica me acordando", reclama Maria Cristina. Maria Christina tem uma agenda movimentada, com aulas de canto, fonoaudióloga e teatro. Oportunidade Fã de Kelly Key, Eliana e Sandy Junior, Maria Christina sabe o que quer ser quando crescer. "Quero ser modelo, bem magra que nem um espeto", diz a princesa. Enquanto dona Stella é entrevistada, Maria Christina fica por perto e, de vez em quanto, interrompe a entrevista com comentários espirituosos ou para pedir uma ajuda no dever de casa. Os descendentes da monarquia brasileira acham que é uma oportunidade enorme ter o sobrenome que têm para divulgar informações e compartilhar experiências com outras famílias que têm alguém com Down e especialistas, que é justamente o que Dona Stella faz nas inúmeras conferências a que comparece. Estrela do mar "Acho que é uma oportunidade super interessante ter uma princesinha com síndrome de Down. Acho que é a única nos tempos atuais. E isso não é por acaso", diz a mãe de Maria Christina. Dona Stella tem uma metáfora para descrever como ela reagiu ao nascimento da caçula. "É como se eu estivesse no meio do mar pescando e fui pescar meu primeiro filho. Joguei o anzol e veio um peixe bonito, fiquei muito feliz. Quando fui ter minha segunda filha, joguei um anzol e não veio um peixão e sim uma estrela do mar. Fiquei assustada pois não era o que eu estava esperando. Mas aí comecei a olhar para a estrela, que era maravilhosa, que era colorida, que era linda. Aí me deu vontade de colocar uma máscara para enxergar o fundo do mar e vi que era mais rico do que eu imaginava. Tinha peixes, estrelas do mar, ouriços, crustáceos. Esta beleza é fruto desta diversidade", diz Dona Stella. O nascimento de Maria Christina fez Dona Stella repensar sua postura como mulher e cidadã e, desde então, ela batalha pela valorização de todas as formas do que ela define como "ecologia humana". Educação "Vejo a Killy como uma peça fundamental na minha evolução como ser humano. Desde que ela nasceu, foi instintivo. Eu nunca quis que ela tivesse uma vida à parte, que vivesse numa redoma de vidro. O mundo é bonito, tem problemas e é de todos, inclusive dela. E acho que ela contribui neste mundo", diz a mãe de Maria Christina. A síndrome de Down foi a propulsora da reviravolta interna vivida por Dona Stella mas, com o tempo, seu campo de ação extrapolou. "Comecei a ver que o que era bom para uma pessoa com Down, era bom para qualquer pessoa com problema. Depois eu vi que algo que era bom para alguém que tem algum problema, é bom para qualquer pessoa". E ela dá o exemplo da educação que ela define como uma das questões mais "complicadas". Sociedade inclusiva "Minha visão hoje é de que a escola não é boa para ninguém. Em termos de população, ela deveria ter um percentual diferente de pessoas do bairro. É tão antinatural estar numa escola em que todos têm síndrome de Down. Se você imagina que 10% da população têm uma deficiência, uma diferença, é antinatural concentrar os 10% num local, ou estar numa escola onde estão os 90%", diz Dona Stella de Orleans e Bragança, atualmente uma das mais ardentes defensoras da sociedade inclusiva, onde todos, com ou sem deficiência, têm o mesmo valor como cidadão e não há espaço para paternalismo ou condescendência. "O conceito da sociedade inclusiva não é uma luta da minoria para a maioria. Para mim, é uma batalha global, pois minoria e maioria deveriam estar de mãos dadas lutando por isso". "A gente não inventou este movimento (o da sociedade inclusiva), é uma onda gigantesca, um movimento internacional que está surgindo e que não é de hoje. Quem conseguir pegar esta onda agora, vai surfar legal. Quem deixar para depois, pode levar um caldo", alerta Dona Stella. "Se esses 90% tivessem convivido com o mundo real, ou seja, com os 10%, durante a sua vida, estes 90% que hoje são profissionais, governantes, seriam muito mais atentos, responsáveis e humanos na hora de exercer as funções que hoje têm", explica a arquiteta Dona Stella de Orleans e Bragança que exemplifica como este pensamento é refletido em seu trabalho. Rejeição "Um arquiteto estaria, assim, mais ligado na criação de um espaço para todas as pessoas, para os cadeirantes, para os obesos, as crianças... Se a escola tivesse dando conta dos 10%, ela estaria sendo melhor para os 90%", conclui a princesa. O sobrenome Orleans e Bragança não impediu que Maria Christina fosse rejeitada em várias escolas por ter nascido com a síndrome de Down, apesar de a legislação brasileira considerar crime a recusa de uma vaga para na escola, trabalho ou hospital por conta de uma deficiência. "Fora a falta de informação dos médicos. Passamos por sete erros médicos, incluindo o diagnóstico inicial", lembra. Há 13 anos, quando Maria Christina nasceu, as informações sobre a síndrome de Down no Brasil eram muito pouco divulgadas e as pessoas, como os Orleans e Bragança, tiveram que importar, dos Estados Unidos, toda uma literatura sobre o assunto. Desinformação "A falta de informação era enorme, não havia livros em português, nem internet para fazer pesquisas...A desinformação agravou o desconforto inicial das pessoas. A minha atitude inicial foi levá-la para todos os lugares logo de cara. Quando ela tinha 15 dias de vida, as pessoas começaram a ligar, meio constrangidas. Marquei um almoço num restaurante para mostrar para todo mundo que ela era um bebê como outro qualquer", diz Dona Stella. E antes de ouvir o príncipe Dom Joãozinho, Dona Stella encerra a entrevista falando do orgulho que tem da filha. "Acho que ela é fantástica. A Killy já passou por muitos problemas, não sei como eu reagiria se eu tivesse passado pelas várias cirurgias que fez. Tenho muito respeito e admiração por ela". "Além do mais, a Maria Christina tem uma personalidade incrível. Ela é muito divertida, forte, autêntica. E sempre foi assim. Ela desmonta todo mundo pois chega com um jeito carinhoso e vai cativando as pessoas. A Killy já modificou e vai modificar muita gente. Por isso, acho que ela é um elemento muito importante na sociedade. A sociedade precisa dela. É uma troca", diz a princesa Dona Stella de Orleans e Bragança. Reação O príncipe Dom João de Orleans e Bragança define como "importante, construtiva e recompensa" a experiência de ser pai da Maria Christina mas a história não é só de louros. "Quando ela nasceu foi um choque, a gente não sabia de nada, como acho que seja o caso de 90% das pessoas que têm filho com síndrome de Down. Você se vê com uma missão de achar uma agulha no palheiro. No começo, foi muita dor, muita confusão, tristeza, mas ao longo dos anos foi se transformando em desafio, em alegria, em resultados", diz Dom Joãozinho. O príncipe lembra da reação das pessoas quando Killy nasceu. "Quando ela nasceu, as pessoas diziam, 'coitado de vocês', 'vocês não mereciam isso!' Mas ela não dá trabalho nenhum. Tem muita gente que acha que os pais e os irmãos vão ter que se podar de coisas, se limitar em atividades...Não é o caso", diz o príncipe. Sobrenome E o sobrenome real só conta como arma na batalha da integração das pessoas que nasceram com Down, como explica o príncipe Dom João. "Por nós sermos pessoas em evidência, descendentes de Dom Pedro I e II, da princesa Isabel, tendo o nome que a gente tem, acho que é muito positivo podermos falar sobre esse assunto. Aliás, nós temos o dever em poder ser útil para a nossa sociedade. O trabalho das famílias reais não é outra coisa do que servir de exemplo". Dom João está ciente dos olhares das pessoas quando a família vai a restaurantes, praia ou a um jogo de futebol. "Todo mundo olha mesmo. Eu ficava olhando, quando criança, quase como se fosse um ET. A falta de informação era muito maior. E a gente trata ela igualzinho, brinca e briga da mesma forma. Isso ensina as pessoas a serem cidadãs, a olhar as minorias de uma forma muito mais responsável, com menos ou nenhum preconceito", conclui Dom João de Orleans e Bragança, pai de Killy.

 
 
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