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Independência e vida sexual são desafios das novas gerações


Autoria: Lais Mendes Pimentel - BBCBRASIL.COM
Data: 25/8/2003
Resuno:
A cada geração, a noção do que uma pessoa com síndrome de Down é capaz de alcançar é reavaliada.


O que era impensável há algumas poucas décadas, é, atualmente, motivo de debate entre especialistas, e de noites sem sono por partes dos pais. Um dos temas que está sendo discutido dos dois lados do Atlântico, por associações de pais, especialistas e obviamente as pessoas que têm Down, é a vontade delas de viverem mais independentemente, fora de casa, assim como também namorar e casar. Direitos como o acesso à educação, por exemplo, são cada vez mais exercidos pelas pessoas que têm Down e, mesmo os problemas que ainda existem, como a recusa de uma escola em aceitar uma pessoa com deficiência, não parecem surpreender tanto quanto a vontade manifestada por mais e mais pessoas com Down de viverem sozinhos e de forma independente. Indignação Por isso, uma pessoa que nasceu com a trissomia 21 e que tem por volta dos 20 anos, se perguntada se ela sabe ler ou escrever, a resposta vai ser, geralmente, uma afirmativa indignada, como afirma David Wilson, coordenador de uma comunidade rural no condado inglês de Devon, na Inglaterra, onde todos os moradores têm deficiência mental, entre eles, muitos que nasceram com Down. "Esta geração está expressando visões de adultos, tem uma expectativa muito mais alta, mais ambição, exigem mais de nós, da sociedade", analisa Wilson. Mas não é raro que os mesmos pais que incentivaram seus filhos a não se deixarem definir pelas limitações de sua condição genética sejam os primeiros a temerem o grito de independência deles. Negociação "Eu disse a eles que era a hora de eu ir embora, que se tratava da minha vida, e que ela tinha que aceitar a minha decisão", lembra Andrew, que participa do comitê que dirige a Down's Syndrome Association, na Grã-Bretanha. Numa negociação entre pais e filhos, o experimento de viverem mais distantes e independentes uns dos outros, é construído, como contou Suely Viola, mãe do judoca Breno, de 23 anos. "Só deixei o Breno andar sozinho há 3 anos porque ele me cobrou muito. Ele perguntava: 'E quando você morrer, meus irmãos vão sair comigo ou vão me deixar em casa?'. Isso mexeu muito comigo e aí eu resolvi começar a deixá-lo mais solto. No início, eu ia seguindo o Breno, escondida, para ver se ele atravessava o sinal direito, se falava com estranhos...", revela Suely. O preço da integração social inclui não só a independência na hora de ir e vir dos jovens e adultos com síndrome de Down como também o desejo de exercer suas sexualidades, o que deixa muitos pais temerosos com esta novidade. Atualizar O ator belga Pascal Duquenne, de 35 anos, Palma de Ouro de Melhor Ator no Festival de Cannes, em 1987, pelo filme O Oitavo Dia está fazendo um documentário sobre a vida sexual e afetiva das pessoas que nascem com a trissomia 21. "Eu escrevo e dirijo o projeto que se chama Droit D'Aimer (Direito de Amar)", explica Pascal Duquenne que mora num bloco de apartamentos, em Bruxelas, onde a maioria das pessoas têm Down e os residentes contam com a ajuda de zeladores para qualquer dificuldade no dia-a-dia. A questão da vivência da sexualidade é, para a presidente da Down Syndrome Association, da Grã-Bretanha, Carol Boys, um dos principais desafios para os que têm a trissomia 21 e para os que os cercam. "Conhecemos muitas pessoas com síndrome de Down que estão envolvidos em relacionamentos amorosos. Agora, a gente tem que começar a pensar se estes casais querem filhos. Há 20 anos ninguém jamais poderia sonhar que isso iria acontecer. Temos que nos atualizar", alerta Carol Boys. Limite Para a arquiteta Helena Werneck, presidente da Sociedade Síndrome de Down, e mãe da adolescente Paula, de 15 anos, os pais têm que se adaptar à nova realidade que cerca as pessoas que nasceram com a trissomia 21. "A sexualidade existe, a vontade existe e a brincadeira existe. O que a gente percebe nas pessoas com síndrome de Down é esta coisa tão sincera que elas têm. Se elas querem te dar um beijo, elas te dão agora, não esperam para depois". "A gente vai ter que colocar um limite maior do que com outro filho. Já está começando a haver este movimento mas não vejo os pais tão estressados com isso, não", diz Helena Werneck. A questão da sexualidade abre caminho para uma discussão polêmica: a da esterilização das meninas. Helena Werneck não é a favor mas teme que esta seja uma opção para as classes menos favorecidas. "Eu fico preocupada quando penso nas meninas internadas em hospitais, ou que vivem em bairros menos favorecidos. Há muita maldade por aí... Quando os pais saem de casa, os vizinhos ou parentes às vezes as molestam sexualmente e elas engravidam. O ideal seria optar pelos métodos anticontraceptivos, pois a garotada não é boba. Todo mundo sabe o que é camisinha, acho que não há necessidade de esterilização. Mas os pais têm que encarar de frente o assunto", aconselha Helena Werneck.

 
 
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