PROMOVER MEIOS QUE FACILITEM O
DESENVOLVIMENTO DAS PESSOAS
COM SÍNDROME DE DOWN PARA A
SUA INCLUSÃO PLENA NA SOCIEDADE
Textos e Artigos
ESTÁ AMPLAMENTE COMPROVADO QUE HÁ AUMENTO SUBSTANCIAL NA EXPECTATIVA DE VIDADE PESSOAS COM DEFICIÊN
Autoria: Nancy Breitenbach
Data: 27/5/2007
Resuno: extraído do trabalho de Nancy
Breitenbach intitulado PARALELOS DO ENVELHECIMENTO.
Redigitado e reenviado em S.Paulo por Maria Amélia Vampré Xavier, da Rede de
Informações do COE ? Secretaria Estadual de Assistência e Desenvolvimento
Social de São Paulo e entidades parceiras em 23 de maio, 2007
Quando há muitos anos se iniciou no Brasil o movimento apaeano, com a fundação em 11 de dezembro de 1954 da APAE do Rio, nós, país jovens de crianças pequenas que ajudaram a fundar o movimento não tínhamos condições de pensar no futuro dessas crianças quando adultas, até porque além da falta absoluta de informações para as famílias prevalecia a idéia de que a maioria
das crianças com deficiência mental, hoje intelectual, não passaria da
adolescência. Pessoas com síndrome de Down quando não morriam pequenas com problemas cardiológicos muito comuns na época(hoje facilmente resolvidos com cirurgias cardíacas) mal passavam dos 18 no máximo 20 anos.
Então o que se dizia a nós, pais, é que ?tivéssemos paciência?, ?o nosso sofrimento era coisa temporária?, mais cedo que pensávamos aquele fardo pesado que a vida nos dera deixaria de existir. Acho que isso assustava os pais da época, nós mesmas passamos noites e noites sem dormir, imaginando que Ricardo com tantos problemas de saúde de repente nos seria tirado.
Hoje quase 50 anos após o surgimento da APAE do Rio de Janeiro, a medicina fez avanços enormes em todas as áreas e, com isso, a população em geral teve muito estendido o seu período de vida. Hoje não é incomum termos em nossa família um parente com 90 e poucos anos e até mais; o que precisamos mesmo é de nos conscientizarmos da necessidade dessas pessoas mais velhas terem
melhor aposentadoria, melhores cuidados de saúde, atividades interessantes, enfim, uma qualidade de vida que justifique viverem um número tão grande de anos.
Ora, se a preocupação com a chamada terceira idade, melhor idade, maior
idade, enfim, com os diversos nomes que essa fase da vida tem ? de pessoas ditas normais ? é grande, que se dirá de nossos filhos com deficiência intelectual, que estão envelhecendo e que precisam de ter moradia condigna, numa época em que não poderão mais contar com ajuda direta dos pais, ou porque tenham falecido ou porque não têm condições de saúde de ajudá-los.
Daí a importância do trabalho de Nancy Breitenbach sobre envelhecimento.
Que nos diz Nancy:
? A cada anos as chances de uma pessoa com deficiência intelectual viver uma vida extensa se aproximam cada vez mais das de pessoas que não têm deficiência intelectual.
Quantos anos vivem ? de maneira típica ? os australianos? Se tirarmos ou acrescentarmos uns dois anos, a expectativa de vida parece ser a mesma que a de outros países desenvolvidos.
# Os homens vivem, em média, até 75.5; as mulheres até 79:8.
(estes algarismos são de 1990. Os australianos provavelmente ganharam um ou dois anos a mais a partir de então).
# As pessoas que vivem em países em desenvolvimento vivem vidas mais curtas, por exemplo, nos países das Ilhas do Pacífico, nos quais a expectativa de vida é 12-13 anos menos do que na Austrália. Isto é em grande parte devido a condições de vida menos favoráveis.
Dependendo da natureza de sua deficiência, bem como de suas condições de vida, algumas pessoas com deficiência intelectual podem ter expectativas mais curtas de vida. Consideradas como grupo, pessoas com síndrome de Down, por exemplo, são mencionadas com freqüência. Porém, devemos ser cautelosos
antes de fazermos suposições acerca de indivíduos. Está se tornando comum pessoas com deficiência intelectual alcançarem a idade da aposentadoria. A mulher mais velha, segundo registros, com síndrome de Down, viveu nos Estados Unidos (onde a expectativa de vida é muito próxima à da Austrália, e ela viveu até a avançada idade de 83.