Não é verdade. Apesar de as chances de gerar um bebê com Down serem maiores à medida em que a mulher envelhece, principalmente a partir dos 35 anos, cerca de 80% dos que nascem com a trissomia 21 são filhos de mulheres mais jovens. Isto seria explicado por uma combinação de fatores como o maior índice de natalidade das mulheres mais jovens e por elas não fazerem com tanta frequencia a amniocentese, exame que pode detectar a possibilidade de o bebê ter a trissomia 21.

O desejo sexual entre pessoas com retardo mental é uma realidade que, durante muito tempo, foi reprimida por familiares e pela sociedade. Receosos de que seus filhos manifestem a sexualidade em público ou de que sejam vítimas de abuso, muitos pais ainda reprimem um instinto natural a todo o ser humano. Os especiais também sentem prazer estimulando o corpo, querem afeto, apaixonam-se e até sonham com casamento. Mas, freqüentemente, são vistos como pessoas assexuadas, presas à infância, ou hipersexuadas, muito impulsivas.

Não é verdade. As pessoas que nascem com a trissomia 21 não são doentes, nem vítimas e nem "sofrem" desta condição. O certo é dizer que a pessoa "nasceu" ou "tem" síndrome de Down. Eles possuem um cromossomo a mais, o que confere a eles algumas características diferentes. Não é uma doença é uma alteração genética.

Não é verdade. Muitas crianças com a síndrome são incentivadas a sorrir e a abraçar as pessoas de uma forma exagerada. Muitos indivíduos são mais simpáticos que outros mas muitos pais encorajam os filhos a se encaixar no estereótipo.

Não. Cardiopatias congênitas não diagnosticadas no passado, e que afetam um em cada três bebês que nascem com Down, além de uma tendência à baixa imunidade e problemas respiratórios eram a principal causa da morte prematura das pessoas que nasciam com a trissomia 21. Hoje, graças à medicina moderna aliada a atenção dos pais, os portadores da síndrome têm uma expectativa média de vida de, pelo menos, 60 ou 70 anos.

* Acessar no menu principal: ARTIGOS: O DIREITO AO AMOR - Pessoas com deficiência mental podem NAMORAR.

Uma criança com necessidades especiais, como qualquer outra, deve ser protagonista de sua própria história. Como pais e profissionais, devemos evitar superprotegê-la, poupá-la, subestimá-la. A criança com Síndrome de Down deve ser vista essencialmente como CRIANÇA, e portanto, como PESSOA. Desde o início, deverá ser consciente de que tem limitações, dificuldades, diferenças, como, na verdade, todos temos. E, ao mesmo tempo, ser levada a ver tudo o que tem de bom, seus talentos e habilidades. Deverá saber que é uma pessoa que tem direitos a serem respeitados, tais como: ser aceita, estudar em escola regular, receber amor e educação. Mas, que não poderá ser poupada de possuir deveres, responsabilidades, tarefas que realizará dentro de suas possibilidades, e que competirão exclusivamente a ela. É importante saber comportar-se em sociedade. Distinguir o certo e o errado, cumprimentar as pessoas, agradecer, pedir licença, são aspectos importantes a serem estimulados, principalmente para nossas crianças, para que sua aceitação seja total e irrestrita. Fazer pela criança pode parecer ajuda e demonstração de carinho, mas é também um modo de atrasar o percurso que leva à autonomia. Deixar que realize pequenas tarefas, pode levar mais tempo e ter resultados não tão perfeitos, mas é através da experiência que aprendemos. É percebendo que sapatos trocados incomodam, que a criança verá a necessidade de calçá-los corretamente na próxima vez. A criança com Síndrome de Down geralmente tem uma agenda lotada de compromissos educativos e terapêuticos. Poder dispor do próprio tempo e desenvolver atividades que proporcionem prazer e respeitem suas habilidades (nem toda criança se identifica com a água; o ballet que encantou uma, pode não ser prazeroso para a outra) é importante para que ela não se sinta sobrecarregada e desrespeitada em suas preferências. Resolver o que ela vai vestir, o que vai comer, que filme vai assistir... Geralmente impomos à criança aquilo que achamos melhor para ela. Se lhe dermos a possibilidade de escolha (queijo ou geléia, bermuda ou calça, Peter Pan ou Mogli), estaremos fazendo com que analise, compare e decida, raciocine ao invés de receber tudo pronto. E, acima de tudo, estaremos dando a ela o direito de ter gostos e preferências, bem como construindo um indivíduo que saberá aceitar ou não o que lhe for oferecido, que saberá que tem a possibilidade de decidir o que é melhor para si mesmo. Josiane Mayr Bibas

Em parte, o comportamento sexual dos adolescentes com Síndrome de Down está ligado ao seu comportamento de uma forma geral. Freqüentemente, esses adolescentes têm uma vida isolada, havendo poucas atividades em que têm oportunidade de interagir e grande parte do tempo é dispendida em atividades solitárias como assistir à televisão. Na adolescência, podem acontecer crises de agressividade ou mesmo violência. Geralmente, esses comportamentos ocorrem em adolescentes que têm muita dificuldade de comunicação e possuem poucas habilidades desenvolvidas. Isso faz com que eles se sintam incompreendidos, não tenham seu espaço pessoal e sintam-se constantemente frustrados. Quando o adolescente é submetido a um isolamento acentuado, com poucas oportunidades de vivência afetiva, sua reação pode tomar a forma de comportamentos difíceis, de um domínio do mundo da fantasia, com amigos imaginários que absorvem a maior parte de seu tempo. Muitos dos comportamentos que trazem dificuldades para a família estão relacionados com a necessidade de atenção e aceitação do adolescente com Síndrome de Down; a teimosia e a birra, muitas vezes, são usadas para chamar a atenção da família. Jogar ou quebrar objetos, xingar, bater nas pessoas e crises de raiva acontecem, mas não são freqüentes e tendem a desaparecer. Muitas vezes, essas são formas que o adolescente usa para reagir a circunstâncias familiares negativas, que devem ser modificadas. Medos e fobias são relativamente comuns em portadores da Síndrome de Down. Um adolescente fóbico pode alterar a rotina da família, gerando ansiedade, porque os pais tentam protegê-lo. Nesse caso, pode ser aconselhável a ajuda de um profissional especializado. Por exemplo, se o adolescente tem muito medo de algum animal doméstico e a família deixa de visitar parentes e amigos por isso, a situação deve ser modificada para que a família não seja perturbada pela fobia. Nota-se também certa dificuldade de adolescentes com Síndrome de Down para se adaptar a situações novas; essa dificuldade é maior do que entre outras pessoas, mas pode ser superada. A adaptação ocorre, mas leva certo tempo. Raramente tem sido constatada a presença de doença mental na Síndrome de Down. Quanto ao comportamento sexual, geralmente há interesse no sexo oposto, porém isso ocorre de forma passiva, a aproximação é infantilizada e raramente há tentativa de relacionamento heterossexual propriamente dito. A masturbação é freqüente, sendo mais observada no sexo masculino do que no feminino. Considerando a possibilidade de gravidez nas adolescentes, uma freqüente preocupação dos pais refere-se aos anticoncepcionais. Para pessoas que têm dificuldades em lidar com números e com o significado de períodos e datas, o uso de contraceptivos como pílulas e diafragma pode ser muito difícil, não sendo formas seguras de controle. Há também alguns métodos radicais como a histerectomia (remoção do útero), e, muitas vezes, o dispositivo intra-uterino (DIU) pode ser uma opção. A questão da esterilização e do contraceptivo é complexa porque, além de envolver condições pessoais e familiares, envolve também aspectos legais e técnicos ligados os diferentes métodos. Todo portador de deficiencia deve ser protegido da exploração sexual, porque é comum que eles sejam usados sexualmente por outras pessoas. É necessário dar-lhes a condição para compreender os riscos de um comportamento inadequado e a questão sexual de uma forma geral. O anticoncepcional só é necessário quando a portadora da Síndrome de Down tiver oportunidade de relacionamento sexual, estiver exposta a situações que podem levar a isto, ou viver num ambiente promíscuo. A sexualidade na Síndrome de Down geralmente não é exacerbada, mas, se houver possibilidade de vida sexual ativa, todas as suas implicações devem ser consideradas.

Educar: ensinar, doutrinar, plantar, cultivar o espírito. Educar uma criança com Síndrome de Down ou não, é a mais importante tarefa dos pais. Esta tarefa às vezes é dificultada pelos próprios pais com tendência a superproteção e permissividade. Os pais tendem a superprotegê-la em qualquer situação e a não impor limites como forma de compensação impedindo que adquiram autonomia e responsabilidade. É comum escutar de mães que seu filho é teimoso ou agressivo. Nenhuma pessoa é por natureza teimosa ou agressiva. partindo da premissa de que a personalidade humana depende exclusivamente da primeira infância, ou seja, do que o meio familiar ofereceu a essa criança, possivelmente iremos encontrar razões para comportamento como estes dentro da própria dinâmica familiar e nas suas inter-relações. É fundamental que os pais criem um ambiente familiar de "amor e aceitação".O ambiente familiar é a primeira sociedade da qual nossos filhos farão parte e sua adaptação se refletirá em todos os segmentos de sua vida. A criança é um aprendiz ávido de conhecimento e experiências. Confiar e acreditar na criança são requisitos fundamentais na formação de um adulto integrado e independente. Somente nesta atmosfera é que teremos a certeza de estarmos cultivando seu espírito e aquietando o nosso.

Hoje, tem-se a certeza que, se bem direcionada e precocemente estimulada, a síndrome de Down não será empecilho para que estas pessoas desenvolvam suas habilidades devendo ser vistas como indivíduos incluídos na sociedade e exercendo a cidadania que lhes compete.

Raramente tem sido observadas alterações no desenvolvimento dos órgãos genitais externos das portadoras da Síndrome de Down. As informações em relação à menarca (primeira menstruação) são contraditórias, mas, no geral, situa-se entre os 11 e 13 anos. Eventualmente, podem ser observadas alterações de humor nos 5 dias pré-mentruais ou durante a menstruação. Caso isso traga muitas dificuldades, pode ser conveniente procurar ajuda médica. Existe a possibilidade de reprodução, embora a mulher com Síndrome de Down seja considerada subfértil, porque algumas parecem não ovular, enquanto outras apresentam variações na ovulação. Considerando mulheres com a Síndrome que tiveram filhos ou ficaram grávidas, observou-se que em cerca de 30% dos casos nasceu uma criança com Síndrome de Down; cerca de 10% resultou em aborto; e em quase 60% nasceram crianças sem Síndrome de Down. Teoricamente, o risco genético de uma mulher com Síndrome de Down gerar uma criança portadora é de 50%, porém nesse estudo observou-se a ocorrência de somente 30%. Isto pode ser explicado pelos abortos porque, quando o feto é portador da Síndrome, há um risco maior, independente da mãe ter ou não a Síndrome de Down. Dentre as crianças que nasceram sem a Síndrome, parte (20%) apresentava comprometimento físico ou mental. Isto pode ser conseqüência de incesto, que ocasionalmente envolve a mulher deficiente, ou de problemas no parto.

Como há apenas um caso conhecido de portador da Síndrome de Down que tenha se reproduzido, muitos pesquisadores têm procurado detectar a causa da "infertilidade". Vários estudos mostraram algumas diferenças quanto ao desenvolvimento físico dos rapazes com Síndrome de Down. Entre as idades de 10 e 23 anos, a estatura geralmente fica abaixo do esperado para a idade cronológica. Além disso, eles tendem a apresentar excesso de peso, embora sinais de obesidade apareçam mais após os 16 anos. O início da puberdade ocorre por volta dos 13 anos e aos 17 anos o desenvolvimento sexual tende a estar completo. As características sexuais secundárias desenvolvem-se gradativamente com o avanço da idade, isto é, aos poucos aparecem os pelos púbicos, axilares e faciais. Porém, num estudo que envolveu 46 rapazes, nenhum deles chegou a atingir o tipo adulto de pelos faciais e axilares. O desenvolvimento do pênis e dos testículos foi estudado e, neste aspecto, as informações são mais contraditórias: enquanto alguns afirmam não haver diferenças significativas, outros afirmam que a genitália (órgãos sexuais) tende a ser menos desenvolvida quanto às medidas do pênis e volume dos testículos. Também foram estudados os hormônios (produzidos em partes do corpo chamadas glândulas) ligados ao funcionamento sexual (FSH-hormônio folículo estimulante, LH-hormônio luteinizante e Testosterona-hormônio sexual masculino). Foram observadas muitas variações nos níveis desses hormônios com a idade e a maioria dos estudos mostra que há uma elevação, especialmente de FSH e LH. Isto leva a supor uma disfunção sexual primária das glândulas sexuais, ou seja, essas glândulas não funcionam como deveriam. Muitas pesquisas têm procurado explicar a infertilidade no sexo masculino, e embora se tenha observado uma quantidade reduzida, ou mesmo ausência, de espermatozóides (célula reprodutora masculina), não há nenhuma conclusão sobre a causa.

Durante o pré-natal realiza-se uma triagem com um exame do soro sangüíneo denominado tri-teste (dosagem de alfa-fetoproteína, estriol não-conjugado e gonadotrofina coriônica), e paralelamente a este teste são feitas algumas medidas específicas do feto por meio ultrassonográfico, tais como: achados anormais de estruturas fetais (orgãos ou partes moles), ausência da falange média do quinto dedo dos membros superiores (observando-se as duas mãos), espessura da prega nucal, também conhecida como translucência nucal, medida da pelve renal fetal, relação do comprimento do fêmur com o comprimento do pé, comprimento dos ossos próprios do nariz. Caso haja alteração nestas medidas, os pais do bebê em conjunto com o médico assistente podem realizar os chamados exames invasivos. Dentre eles podemos citar os três métodos mais utilizados: coleta de vilosidades coriônicas (a partir da 9ª. semana de gestação), aminiocentese (a partir da 14ª. semana de gestação) e cordocentese (a partir da 18ª. semana de gestação). Através destes últimos exames o médico é capaz de realizar o cariótipo fetal, exame citogenético de grande precisão.

Não, esta alteração genética atinge igualmente a brancos, negros e asiáticos, não importanto a raça ou classe social.

CRIANÇA ATÉ QUANDO? "Ele vai ser sempre uma criança". Esta frase, ainda hoje usada pelos profissionais que comunicam o diagnóstico da Síndrome de Down a pais perplexos, tem o poder de definir indiretamente o futuro da criança com Síndrome de Down. Partindo deste princípio, "uma eterna criança", moldam-se comportamentos, direitos/deveres, expectativas. Assim nem pais nem filho estão preparados para enfrentar a chegada da adolescência, quando um processo de maturação efetivamente acontece. Neste momento, nos confrontamos com uma pessoa que, se tiver sido super protegida até então, sem que lhe tenham sido respeitados os direitos, ou exigidos alguns deveres, estará despreparado e dependente, sem o exercício de sua autonomia. Se até o início da adolescência não tiver sido construído um grupo de convivência, uma turma, terá seu aspecto social comprometido, e enfrentará uma adolescência solitária. O corpo se modificará, e mais uma vez veremos a nossa "eterna criança" e seus pais confrontando-se com desejos e comportamentos inesperados. No final desta história, vemos um adolescente que poderia estar iniciando uma nova fase de vida, abrindo portas e descobrindo mundos, enclausurado na expectativa pequena de seus pais, determinada por aquela simples frase, lá do começo... "ele vai ser sempre uma criança"... Será? Se acreditamos que a criança com Síndrome de Down vai crescer e aprender, em todos os sentidos, se o prepararmos para uma vida social plena, para uma sexualidade adequada, e para uma autonomia global, estaremos formando um verdadeiro ser humano, caminhando com ele em direção a um objetivo real, e não enjaulados na pequenez de uma sentença.

Podem, sim. Há muitos registros de mulheres com Down que tiveram filhos e, nesse caso, as chances de terem filhos com trissomia 21 é de 35% a 50% maior. Há dois casos registrados de homens com Down que se tornaram pai. Mas as informações sobre a fertilidade deste grupo é muito desatualizada pois é baseada em pesquisas em instituições onde homens e mulheres com Down eram mantidos separados uns dos outros.

As relações humanas se constróem a partir do amor e do ódio. Se os pais souberem dar limites à criança com ternura e serenidade, a criança toma posse de seus sentimentos destrutivos e aprende a controlá-los. Quando a criança vive momentos de perdas importantes, como uma doença da mãe ou a separação dos pais, ela rouba, mente, incomoda desesperadamente e tem uma conduta caótica. Ela está chamando a atenção, pedindo ajuda. Se for atendida, recupera-se e os sintomas desparecem.

ATÉ 3 ANOS: A agressividade nesta idade é considerada natural, uma manifestação de desejos que a criança não sabe expressar em palavras. Sem brigar, gritar ou dar tapinhas no filho, os pais devem impedir que as crianças machuquem os colegas. Basta ensinar à criança que ela não pode morder ou bater nos amigos com um firme "não, neném". DE 3 A 7 ANOS: Nesta fase, a criança precisa de limites básicos e pode reagir de forma agressiva ao deparar-se com eles. O caminho é impor limites sem ameaças, surras ou violências que causem mais raiva e ressentimento. Nesta idade, a criança precisa de educação e, principalmente, de carinho. Se ela se jogar no chão de pirraça, cuspir nos pais ou ameaçar esbofeteá-los, os pais devem repreendê-la com um momento de reclusão no quarto ou numa poltrona para que a criança pense nas bobagens que anda fazendo. DE 7 A 10 ANOS: Esta é a faixa etária perigosa, em que a criança já sabe o que pode ou não fazer. Se ela transgride com freqüência, merece maior atenção de pais e professores e talvez a ajuda de uma terapia. As punições devem ser pacíficas e construtivas, porque atos violentos geram mais violência.

BRIGAS NA ESCOLA: A criança começa a brigar com os colegas e a agredir funcionários da escola. É o primeiro sinal de que algo não vai bem. Os pais devem investigar a causa da agressividade com ajuda de professores e de terapeutas. IMPOTÊNCIA PARA DESAFIOS: As crianças não conseguem fazer suas tarefas diárias e tornam-se agressivas. Têm medo e ansiedade. Os pais devem apoiá-las na realização de trabalhos sem agredi-las com excesso de cobranças. HORROR AO FRACASSO: Se a criança tem ataques quando fracassa numa tarefa ou é contrariada, o potencial para que se torne violenta já está desenvolvido. Os pais devem impor limites com carinho. ARROGÂNCIA: Se a criança alcança uma vitória e, em vez de sentir-se feliz, torna-se arrogante e irrita os colegas, deve ser mais bem observada porque sente raiva no lugar do prazer, o que é um sintoma de falta de afeto. BAIXA AUTO-ESTIMA: A criança que se sente indigna de admiração e apreço carrega enorme potencial agressivo. Os pais devem ajudá-la a melhorar a auto-estima convencendo-a de suas qualidades e de seus méritos. INTROSPEÇÃO: Se a criança está muito introspectiva pode ser um sinal de que não sabe pedir ajuda. Pode estar sentindo-se desamparada e isto resulta, com freqüência, em explosões de ódio.

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A Síndrome de Down se caracteriza basicamente por um atraso nas funções motoras e mentais.

Pais e estudiosos da pessoa com Síndrome de Down tendem a preocupar-se quase que exclusivamente com aspectos ligados a deficiência mental de suas crianças, suas dificuldades de fala ou de aprendizagem, esquecendo às vezes, a importância do desenvolvimento social e da independência. Preocupando-se unicamente com a reabilitação neste sentido, corre-se o risco de esquecer que, no que se refere à capacidade de tornar-se autônoma, a criança Down pode alcançar um nível satisfatório e bastante próximo de sua idade cronológica. Por exemplo, um menino Down de oito anos de idade terá maiores dificuldades escolares que um menino não Down da mesma idade, mas seus graus de autonomia podem ser semelhantes. A criança Down, além de ler e escrever, deve sobretudo aprender a ser independente e a ter um bom comportamento social. Comportar-se bem é pré-requisito essencial para boa inserção, para ser aceito pela comunidade, mas é necessário que os pais eduquem a criança neste sentido desde os primeiros anos de vida. A partir de pesquisas realizadas na Inglaterra e nos EUA, verificou-se que é principalmente baseado no comportamento social que o indivíduo Down poderá integrar-se adequadamente entre outras crianças e, como adulta, no mercado de trabalho. Estas pesquisas mostraram que, para ser aceito no trabalho, conta mais o grau de autonomia e de comportamento social, do que propriamente o nível de escolaridade. Assim, podemos deduzir que para o indivíduo Down naturalmente a escola é importante, mas é também fundamental o comportamento autônomo e social aceitável. A. Zandon Hobart Traduzido do texto "Educare all'Autonomia" da Associazione Bambini Down

Inclusão é um Direito do cidadão, um Dever do Estado e uma Necessidade da sociedade. Humanizar olhares e respeitar o outro reconhecendo a diversidade humana e a cidadania de cada um. Aproximadamente 10% da população brasileira tem algum tipo de deficiência, é preciso respeitá-los como cidadãos, buscando soluções, garantindo direitos a todas as pessoas, sem seleção, distinção ou exclusão.

A SD é uma condição genética caracterizada pela presença de um cromossomo a mais nas células da pessoa, e por isso é também chamada de Trissomia do Cromossomo 21. É um acidente genético que ocorre, geralmente, ao acaso, durante a divisão celular do embrião, e sua causa é até o momento desconhecida. Portanto, qualquer casal pode ter um filho com SD, não importando sua raça ou condição social. No Brasil estima-se que a incidência seja de uma criança com SD a cada 600 / 700 nascimentos. A SD é essencialmente um atraso global do desenvolvimento motor e mental da criança. Se bem estimulada, esta criança poderá alcançar bons níveis de tonicidade e coordenação motora, fala, escrita e desenvolvimento social. As pessoas com SD possuem uma série de características físicas, tais como: hipotonia muscular, língua protrusa, prega palmar única, olho amendoado com prega epicântica, etc, que fazem com que as crianças se assemelhem entre si. Mas a verdade é que cada criança é um ser único que responderá às oportunidades que colocarmos diante dela. Nosso papel como pais, profissionais e sociedade como um todo, é fazer com que estas oportunidades sejam as melhores possíveis, para que a criança com SD possa dar o melhor de si.

A atenção e o afeto fazem com que as crianças que sentem ódio construam suas vidas no registro oposto, descobrindo vivências de amor. E, a partir daí, tenham ao menos possibilidade de escolha entre um e outro sentimento. Esta é uma das técnicas de tratamento de crianças agressivas recomendadas pelos psicanalistas americanos Fritz Redl e David Wineman em "Crianças agressivas" e "O tratamento de crianças agressivas" (Editora Martins Fontes). Os autores demonstram que a criança que sente ódio não consegue amar simplesmente porque desconhece o que é amor.

Quem já passou pela experiência de ter um filho com Síndrome de Down sabe das dúvidas que surgem quando o bebê nasce. Confira os conselhos de alguns pais: . Não se isole. Procure agrupar-se com pessoas e entidades que tenham informações sobre a Síndrome de Down e busque locais de encaminhamento das crianças; Não aceite os rótulos de que as crianças com Síndrome de Down são sempre muito amorosas, agressivas, que vão viver pouco, ou que só podem chegar até um determinado ponto. Cada pessoa é diferente e deve ter a chance de desenvolver seus potenciais; Procure logo os recursos e tratamentos disponíveis. A Síndrome de Down não tem cura, mas a criança pode ter um desenvolvimento enorme se for estimulada precocemente; Ofereça condições para que seu filho com Síndrome de Down se desenvolva da forma mais independente possível; Não sobrecarregue ou responsabilize ninguém pela dificuldade de seu filho. Os outros irmãos devem ser tratados normalmente. FONTE: Luiz Rubens Paiva, presidente da AFAD. Extraído do Jornal Zero Hora, de Porto Alegre.

Eles são perfeitamente capazes de formar todos os tipos de relacionamentos em suas vidas, seja de amizade, amor ou de antipatizar com alguém.

Não se sabe porque nascem pessoas com´Síndrome de Down. Discute-se que distúrbios hormonais, radiação, substâncias químicas e agentes infecciosos possam alterar os cromossomos, precisando-se ainda de comprovação. Sabé-se entretanto que com a idade materna acima de 35 anos, aumenta a probabilidade de nascer uma criança com esta síndrome.

Mesmo antes da puberdade, nota-se uma preocupação dos pais com o futuro desenvolvimento sexual da criança e com as formas de lidar com essa situação. Como a personalidade e a manifestação sexual variam muito nos portadores da síndrome, é importante que cada família administre a situação de acordo com seus próprios padrões morais. Quanto mais natural for a reação dos pais diante do comportamento e curiosidade sexual da criança, maior será a possibilidade de desenvolvimento sem choques. A educação sexual é gradativa e a curiosidade natural da criança pode ser aproveitada. Geralmente, os pais conseguem mostrar os limites da situação conversando com o adolescente, corrigindo verbalmente determinadas atitudes e estabelecendo a diferença entre comportamentos públicos e privados, o que faz parte de sua intimidade e as diferenças nas relações entre as pessoas, como, por exemplo, amizade, namoro, casamento. A criança precisa ter alguma capacidade de compreensão para perceber essas diferenças, e isso ela adquire durante seu desenvolvimento. Assim, a educação sexual é uma continuação, um aspecto, da educação geral da pessoa. Os limites do comportamento sexual dependem dos valores e formação moral da família. Não há normas gerais ou receitas prontas. Os pais devem se sentir à vontade para corrigir ou ensinar aspectos da sexualidade a seu filho. Em relação ao desenvolvimento das adolescentes, nota-se que quando elas mantêm um relacionamento próximo com a mãe e irmãs, a menstruação não é assustadora e, a partir do que ela já conhecia, consegue cuidar de sua própria situação. Algumas adolescentes podem apresentar dificuldade com a higiene nos períodos menstruais devido a sua falta de habilidade em geral, mas pode-se dizer que cerca de 75 % não têm problemas neste aspecto.

.Todas as crianças têm direito a aprender juntas; .Crianças não devem ser desvalorizadas, discriminadas ou excluídas por sua deficiência, diferença ou dificuldade de aprendizagem; .Crianças não precisam ser protegidas de outras crianças; .Não existem razões legítimas para separar crianças na educação. A heterogeneidade ensina. Crianças devem estar juntas e beneficiar-se de suas mútuas companhias e inevitáveis diferenças; .Pesquisas demonstram que crianças aprendem mais, tanto acadêmica quanto socialmente, em ambientes inclusivos; .Não existe nenhum conteúdo de ensino ou cuidado que ocorra em uma escola especial, que não possa ser implementado na escola regular; .A segregação ensina às crianças a terem temores infundados. A segregação promove o preconceito e a intolerância; .Todas as crianças requerem uma educação inclusiva que as ajude a estabelecer relações, respeitar as diferenças e preparar-se para a vida; .A educação inclusiva tem potencial para reduzir o medo do desconhecido e promover a amizade, o respeito, a compreensão e a cooperação.

Ao reconhecermos a diversidade humana estaremos respeitando o outro e, portanto, fazendo parte de uma sociedade mais harmônica, onde "ser diferente é normal". Fortalecer a cidadania e os direitos humanos daqueles ainda fragilizados por preconceitos sociais é responsabilidade de cada um de nós.

É verificado que 85% dos nascimentos de bebes Downs são de mães entre 20 e 35 anos, faixa etária em que mais se procria. Os outros 15% são de mães abaixo dos 20 e acima dos 40 anos de idade.

Como acontece com todas as pessoas, chega o momento em que a criança com Síndrome de Down deixa a infância. Afinal não será eternamente uma criança. Será sim um adolescente com algumas dificuldades, mas acima de tudo um adolescente. E a adolescência é tempo de crescimento, de transformação de deixar de ser algo para ser outra coisa. As dificuldades de adaptação a esta nova condição não são apenas do jovem com Síndrome de Down, com suas mudanças físicas e emocionais, mas também dos pais que nem sempre estão preparados para esta modificação, para aceitar que, afinal, ele não será "para sempre criança". Não são poucas as mudanças: as transformações no corpo, a barba, a voz grossa, os pelos, a menstruação, o apetite, o estirão do crescimento, as ânsias por liberdade, a necessidade de amigos, a busca da própria identidade. É o momento de aprender e de ensinar, de criar uma nova mecânica familiar, abrir mais espaço para que o adolescente com Síndrome de Down possa se expressar, crescer em todos os sentidos, sentindo-se independente, produtivo e respeitado.

Nascem no Brasil aproximadamente 8 mil crianças com síndrome de Down.

A média de vida da pessoa com síndrome de Down, no entanto, cresceu muito. Em 1910, o portador vivia só 9 anos. Já em 1947, a média era de 12 anos, alcançando 18 em 1949 e 25 em 1983. Hoje, já atinge entre 56 e 70 anos. A maior expectativa de vida se deve ao aumento do conhecimento médico com relação ao acidente genético e, principalmente, ao avanço do tratamento dos problemas cardíacos relacionados a ele.

Tendo em vista a variação existente nas situações que envolvem a sexualidade na Síndrome de Down, colocamos a seguir algumas perguntas freqüentemente formuladas por familiares de adolescentes com Síndrome de Down: Como é o aspecto emocional no portador da Síndrome de Down? O desenvolvimento emocional é semelhante ao das pessoas que não têm a Síndrome. A pessoa com Síndrome de Down quando bebê é mais passiva, respondendo pouco aos estímulos afetivos. Nessa idade, ou seja, ao redor do primeiro ano de vida, a criança tende a utilizar a boca como fonte de informação e prazer, relacionando-se com o mundo externo através dela, e leva à boca tudo o que lhe é acessível. A medida em que adquire maior controle de seus movimentos, a criança torna-se mais segura no andar e correr e a passividade tende a desaparecer. É também a época (2-4 anos) em que ela adquire controle esfincteriano, pode abandonar as fraldas e durante certo tempo o xixi e o cocô farão parte de suas brincadeiras. Nesta idade, a criança com Síndrome de Down, muitas vezes, torna-se mais agitada, hiperativa. Essa hiperatividade pode continuar por alguns anos e algumas famílias consideram esse período muito desgastante. Com o desenvolvimento, a criança vai "descobrindo" outras partes do corpo e a masturbação pode aparecer após os quatro anos. Isto pode causar apreensão na família, que, muitas vezes, interpreta como puberdade precoce. Porém, nesta fase, a tendência é a masturbação desaparecer gradativamente, voltando a ocorrer na puberdade (11-12 anos). Em cada uma das etapas do desenvolvimento, a criança mostrará desejos e maneiras diferentes de se relacionar. O nível de deficiência mental influirá nessas manifestações, pois faz com que a pessoa tenha diferentes níveis de elaboração de suas experiências, desejos e relacionamentos. Basicamente, pessoas jovens com Síndrorne de Down querem e precisam do mesmo que jovens não-deficientes querem e precisam: ?Um amigo - alguém com quem falar, com quem comparfilhar coisas importantes. ?Certa dose de calor ? alguém para tocar, alguém que através de um gesto diga "gosto de você". ?Aprovação ? alguma mensagem de outras pessoas que lhe digam "você é legal". ?Afeição ? amor e um sentimento de que são amados. Isto não quer dizer necessariamente sexo. ?Dignidade ? alguma comunicação por parte de terceiros dizendo que são pessoas de valor. ?Formas de "vazão " social ? a fim de evitar solidão. ?Satisfação sexual ? a necessidade biológica de contato sexual e estimulação. Como trabalhar a sexualidade do Down? Isto depende da forma em que a sexualidade está se manifestando, da família e do grupo do qual a criança ou adolescente faz parte. As dificuldades de compreensão do portador da Síndrome de Down e a necessidade que ele está demonstrando devem ser consideradas, sem perder de vista os limites da realidade. Os limites a serem colocados em relação à manifestação e/ou relacionamento sexual podem ser ensinados, como foram ensinados outros limites que partem da educação geral. Se houver outros filhos na família, eles podem funcionar como modelo para os pais, no sentido de que a orientação sexual não difere radicalmente entre o filho que tem a síndrome e o que não tem ? isto no aspecto da informação. A forma como cada um vai viver a sexualidade é diferente. Não se deve esquecer que a compreensão do portador da Síndrome de Down é muito concreta, ou seja, a informação deve ser clara, com conteúdo simples e objetivo. A adolescente com Síndrome de Down pode cuidar de sua higiene durante a período menstrual? As noções de higiene devem ser reforçadas quando a adolescente com Síndrome de Down passa a apresentar o ciclo menstrual. Em geral, se ela acompanha este período na mãe e irmãs será muito mais fácil compreendê-lo e suas atitudes serão baseadas nas que já presenciou. Isto não difere das adolescentes sem a síndrome, mas, como nos demais aspectos, o aprendizado pode ser mais lento e as explicações devem ser claras. Durante a menstruação, o cuidado com a higiene tem que ser mais constante e a adolescente deve aprender a utilizar o absorvente higiênico e a perceber quando deve trocá-lo. Embora a menarca ocorra numa idade semelhante a de outras adolescentes, na Síndrome de Down nem sempre a menina está psicologicamente preparada para a situação, podendo haver alguma dificuldade para aceitá-la e conseguir lidar bem com os dias de menstruação. É normal tanto no homem como na mulher com Síndrome de Down as relações sexuais, ou seja, a vida sexual? Vida sexual ativa é pouco comum. No Brasil e também em alguns outros países, observa-se que de uma forma geral o adolescente com Síndrome de Down tem uma vida social muito restrita e o relacionamento entre ambos os sexos, quando acontece, tem um sentido mais de amizade do que de namoro. Quando o adolescente afirma que está namorando, muitas vezes, refere-se apenas a um adolescente do sexo oposto que lhe agrada, mas com quem tem relação de amizade ou mesmo só contatos eventuais. Da mesma forma que o grupo de amigos é muito limitado, um parceiro sexual constante também é raro. Nesse aspecto, nota-se a dificuldade da família em lidar com a sexualidade, pois enquanto na vida social, escolar e profissional há um desejo de aproximar o portador da Síndrome de uma vida normal, no que diz respeito à sexualidade espera-se que o adolescente não se manifeste. Ou seja, espera-se que ele seja "normal", mas assexuado. É correto estimular o início da prática sexual do adolescente ou do adulto com Síndrome de Down? O estímulo do início da prática sexual pode forçar o adolescente a perceber algo que ainda não havia lhe despertado o interesse ou a atenção e para o que pode não estar preparado. Além disso, é difícil determinar o momento em que o adolescente está fisiológica e psicologicamente preparado para a vida sexual. À medida em que dificilmente ele vai poder ter uma vida sexual ativa, não é aconselhável estimular o início da prática sexual, mas se o interesse surgir, ele deve ser aceito. Qual o procedimento adequado à uma pessoa (16 anos) que se masturba constantemente? Em primeiro lugar, é importante considerar a masturbação como um fato natural da vida. E uma forma de obter satisfação sem o ato sexual com outra pessoa. Toda pessoa se masturba em algumas fases do desenvolvimento, na infância e na adolescência. Quando um adolescente com Síndrome de Down se masturba excessivamente, deve-se observar como está organizada sua vida. Ele tem atividades compatíveis com sua capacidade? Tem possibilidade de desenvolver seu potencial? Tem tido oportunidade de interagir socialmente? A masturbação, geralmente, é conseqüência de tempo ocioso e/ou atividades inadequadas. Flor isso, é interessante analisar a vida do adolescente como um todo. Na hipótese de que o adolescente tenha a vida bem estruturada e se masturbe excessivamente, pode ser necessário procurar ajuda de um profissional especializado. A sexualidade é mais acentuada na criança portadora da síndrome? Não se tem provas de que a sexualidade do portador da Síndrome de Down seja acentuada. Muitas vezes, as manifestações exageradas estão relacionadas com o ambiente em que ele vive e com o comportamento dos adultos. A medida em que sua vida contém atividades variadas e não há estímulos excessivos do ambiente, o desenvolvimento e a educação sexual podem se processar sem muitas dificuldades. É freqüente a comportamento homossexual entre os portadores da Síndrorne de Down? O comportamento homossexual propriamente dito é pouco freqüente, porém é comum o adolescente deficiente ser "usado" sexualmente por outras pessoas. Geralmente quando é, possível proporcionar ao adolescente ou criança a possibilidade de estabelecer novos vínculos e ampliar seus relacionamentos, o comportamento homossexual tende a desaparecer. No caso de haver dificuldade e, mesmo modificando-a circunstâncias, o comportamento continue, pode ser necessária a ajuda de um profissional especializado (psicólogo, psiquiatra). Como agir e orientar uma criança portadora da Síndrome de Down na fase da puberdade? Havendo manifestação de sua sexualidade, o adolescente deve ser respeitado em sua curiosidade e deve ter oportunidade de compreender a situação na medida em que lhe for possível. A repressão, ou seja, o simples impedi- mento de que a criança manifeste qualquer atitude referente à sexualidade, tende a facilitar o aparecimento de comportamentos inadequados ou agressivos. Para que o adolescente não seja simplesmente reprimido, é importante que as pessoas que convivem com ele acreditem em sua possibilidade de experimentar os ritmos normais da vida, tendo atividades, experiências e oportunidades como qualquer outra pessoa. Muitas vezes, pequenas oportunidades cotidianas podem devolver a dignidade ao jovem com Síndrome de Down, como, por exemplo: tomar banho sozinho, em particular; escolher que roupa vestir hoje; ter um lugar em' que possa ficar sozinho; ser capaz de fazer escolhas; ter dinheiro seu; escolher as próprias atividades recreacionais; ter opinião própria e expressá-las. As pessoas com Síndrome de Down que não são capazes dessas atividades, podem ser levadas a desenvolvê- Ias através de orientação clara e de uma atitude de confiança por parte da família. Note que puberdade não significa somente desenvolvimento sexual, mas envolve o desenvolvimento de uma auto- imagem positiva e de uma identidade definida enquanto homem ou mulher. 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Não. Apesar de muitos apresentarem sinais de demência a partir dos 40 anos, isso não é inevitável. Os estudos indicam que o índice de demência entre os que nascem com Down é o mesmo do que no resto da população mas acontece 20 ou 30 anos mais cedo.

Para ser feliz, uma pessoa com SD precisa, acima de tudo, de autonomia. Ser autônomo significa falar bem para poder se comunicar, perguntar, responder, significa saber ler e escrever, ter bom comportamento social, aprender um ofício. Significa saber cuidar de si, da casa, saber orientar-se nas ruas. Ou seja, um ser humano completo, capaz de se virar sozinho. O importante é ter este objetivo desde que a criança é pequena, e ir preparando-a, dando-lhe os instrumentos para que se torne independente. E o primeiro passo é acreditar que a autonomia é possível e necessária, principalmente para a auto-estima de seu filho.

Não. Apesar de muitas pessoas com síndrome de Down viverem sozinhas e levarem uma vida semi-independente, ainda há médicos que anunciam, assim, para os pais, a chegada de uma criança com Down.