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[16/05/2008] PROJETO - O MOMENTO DA NOTÍCIA e o Grupo PAIS-APOIO

O momento da Notícia

Fonte: SERDOWN


O projeto O MOMENTO DA NOTÍCIA e o Grupo PAIS APOIO Solidariedade, doação, informação, aprendizado....estas foram algumas das palavras utilizadas pelos presentes na avaliação do primeiro encontro para formação do grupo de PAIS APOIO da SERDOWN – Associação Baiana de Síndrome de Down. A formação do Grupo PAIS APOIO faz parte do projeto: O MOMENTO DA NOTÍCIA, que está sendo desenvolvido pela SERDOWN em parceria com a Secretaria de Saúde do Estado da Bahia -SESAB e visa, além da formação deste grupo que dará apoio aos familiares, quando do nascimento de uma criança com síndrome de Down, nas maternidades e residências, a capacitação e orientação dos profissionais da área de saúde que atuam nas maternidades, de modo a sensibilizá-los da forma mais adequada e menos traumática de como dar a notícia do nascimento de um filho com deficiência, com o intuito de minimizar o impacto gerado nos familiares. Estaremos também levando aos profissionais o entendimento do que é a síndrome de Down e a importância de um trabalho social conjunto para efetivação da construção de sociedade inclusiva . O primeiro encontro em 09/04, foi conduzido pela psicóloga e psicanalista , Drª. Margarida Serrão, que convidou os participantes a realizarem uma reflexão sobre as expectativas e acontecimentos em torno do nascimento dos seus filhos com síndrome de Down, os pontos destacáveis do processo e a repercussão da notícia nas famílias. Baseado na experiência de que o esclarecimento e solidariedade no momento da recepção de uma criança com síndrome de DOWN, é de extrema importância para minimizar o impacto da notícia, nem sempre anunciada como deveria ser por parte dos profissionais da área de Saúde, foi unânime o entendimento da importância da consolidação deste grupo . No segundo encontro, em 16 de abril, contamos com a presença da Geneticista do Ambulatório de Genética do Hospital das Clínicas, Dra.Tatiana Amorim, Aproximadamente 30 participantes assistiram a palestra esclarecedora. A geneticista apresentou: O que é a síndrome de Down, o conjunto de características físicas que conduzem ao diagnóstico clínico, mostrou os resultados positivos das vacinas contra a pneumonia e gripe - serviço gratuito oferecido pelo Centro de vacinação do H. das Clínicas. Falou também da associação das cardiopatias aos recorrentes internamentos por pneumonia e o quanto a vacinação reduziu este índice e a taxa de mortalidade. Posteriormente, citou os exames que devem ser rotineiros: Ultrassom de abdome para descartar a existência de cálculo biliar (predisposição das pessoas com SD); dosagem dos hormônios da tireóide; hemograma; RX da coluna para verificar instabilidade da vértebra atlanto-axial; realização periódica do ecocardiograma - mesmo que tenha sido descartada a possibilidade de cirurgia cardíaca – podendo surgir problemas mais tarde em decorrência da hipotonia natural. Lembrou ainda da seriedade de controlar o peso das nossas crianças, visto que eles tem baixo crescimento e a obesidade poderá acarretar uma série de problemas de saúde. Concluiu dizendo da relevância do trabalho do GRUPO DE PAIS no momento da notícia do nascimento do bebê , desta forma, a família que é o primeiro espaço de inclusão, poderá assimilar informações corretas e iniciar o mais rápido possível a estimulação precoce, visando minimizar o atraso motor e possibilitando o melhor desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down. Dando continuidade aos nossos trabalhos, dia 23 de abril foi realizado o terceiro encontro na sede da SERDOWN, com a presença da Psicomotricista e fisioterapeuta Maria Luísa Inguaggiato com o tema " A importância da família no desenvolvimento da pessoa com síndrome de Down". Durante a discussão do tema, todos os presentes tiveram a oportunidade de relatar suas próprias experiências e contribuir para a reflexão geral sobre o papel da família no processo de desenvolvimento da pessoa com síndrome de Down, considerando-se que a família deve ser o primeiro e mais importante ambiente de inclusão. A troca de experiências e idéias foi bastante enriquecedora, fortaleceu a união do grupo e consolidou o sentimento de que trabalhar no apoio as famílias desde o primeiro momento é fundamental para que a criança que acaba de nascer possa ser bem acolhida e desperte nos pais o desejo de investir em seu desenvolvimento. O último encontro do grupo aconteceu no dia 07/05, as 19:30h, quando nos reunimos novamente na sede da Ser Down para falar sobre os aspectos práticos necessários ao funcionamento do grupo, as rotinas de atendimento nas maternidades ou residências, os métodos de abordagem, etc. Enfim, este foi um encontro decisivo para a formalização do grupo de PAIS-APOIO e esperamos contar com o apoio dos nossos associados, pais de pessoas com Síndrome de Down , para que o nosso projeto possa se tornar realidade . As palestras nas maternidades, acontecerão no mês de maio. Já estamos agendados com O Hospital João Batista Caribé, IPERBA ,Climério de Oliveira ,Maternidade Professor José Maria Magalhães Neto e Hospital Aliança,e aguardamos confirmação das demais maternidades de Salvador. Esse projeto faz parte das ações da Associação para implementação da sua Missão que é “Promover meios que facilitem o desenvolvimento das pessoas com Síndrome de Down para a sua inclusão plena na sociedade.” Todos vocês que são associados e acreditam na importância da construção de um mundo melhor onde TODOS possam ser oportunizados a ter a sua cidadania constituída ,são pessoas que possibilitam a nossa luta para essa tão sonhada conquista. Agradecemos a confiança e a parceria !!!! Diretoria da SERDOWN www.serdown.org.br serdown@serdown.org.br telefone – 71 3347-2424

 
 
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