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[13/08/2006] DIA DOS PAIS - A experiência de ter um filho com deficiência



Fonte:


" Nenhum de nós é impotente. Todos nós temos recursos a utilizar que podem melhorar a vida dos nossos filhos e a nossa vida com eles. Seus pontos fortes podem ser diferentes dos meus, mas é certeza de que eles existem. Você pode deixar a vida do seu filho melhor, não importa o nível de comprometimento dele." " Como eu classifico a minha relação com Jessica ? Não sei. ..... Cada momento com ela é precioso, uma pérola para ser apreciada. Cada sorriso é uma prece atendida. Toda vez que acaricio seu rosto, fico maravilhado e agradecido por ela estar aqui comigo agora. Por causa de Jessica, tenho mais consciência das pessoas com deficiências. Aprendi muitas coisas das áreas políticas e legais, e já participei de mais de 50 reuniões do I.E.P (Programa de Educação Individualizada), fora as reuniões dela, para ajudar outras crianças e aproveitar ao máximo sua educação. Por causa de Jesse, conheci centenas de pais, e conversei profundamente com eles sobre os desafios que enfrentamos ao criar um filho com necessidades especiais. Pela Jessica, lutei por algumas mudanças na legislação, e, junto com centenas de outros pais, conseguimos mudanças positivas no Estado de Missouri - USA. Por causa de Jessica, ajudei a aumentar a consciência dos oficiais e dos educadores do Estado. Tudo por causa de uma garotinha de 4 anos. Jessica me ensinou o que é o amor verdadeiro. Poetas e padres, jovens amantes e idealistas professam o conhecimento desse conceito ilusório há anos, mas, no silêncio de Jessica, aprendi a verdadeira essência do amor: dar tudo sem esperar nada em troca." "..... Para mim, é impossível saber tudo que há para saber sobre as deficiências neurológicas de Jessica, e também é assim para os médicos. É por isso que temos tantos especialistas. Mas o que posso fazer é participar da vida dela. Posso estar presente nas reuniões e nas conferências para garantir que suas necessidades sejam atendidas. E fazendo isso aprendi a apreciar coisas que antigamente escapavam à minha percepção. Quando vejo uma criança em uma cadeira de rodas, vejo alguem que provavelmente é fascinado por desenhos, como meu filho de 9 anos. Não ouço mais o discurso distorcido de uma pessoa com paralisia cerebral, e, sim, reconheço o esforço e a coragem que aquela pessoa teve para aprender a falar tão bem. Vejo um homem brincando com seu filho deficiente auditivo e, ao observar os sinais de um para o outro, percebo que eles simplesmente utilizam um modo alternativo de comunicação. O menino é inteiro, perfeito e amado. E daí que ele não pode escutar!! Jessica é parte desse mundo e uma grande parte da minha vida, e ela é completa, perfeita e amada. Parece uma contradição dizer que uma pessoa surda, cega ou tetraplégica é perfeita, mas é preciso aceitar que, se o universo está de fato expandindo como deveria, então ser surdo, cego ou tetraplégico é fazer parte dele. É, portanto, como deveria ser. Afinal, não está escrito em lugar algum que para ser um membro viável da raça humana é preciso seguir a lista de equipamentos-padrão: duas mãos, duas pernas, olhos com visão, QI igual a 70, etc., etc., no mínimo....." Bob Dale é pai de três crianças: Zachary, 9 anos, Devon, 6 anos e Jessica, 4 anos, que, aos 7 meses de vida teve miningite cérebro-espinhal, tornando a cega, surda e paralisada. Eles moram em Portageville, Missouri, USA. Bob se tornou um defensor bem conhecido das crianças com deficiências em Missouri. Faz parte do Southeast Missouri Deaf Services, Missouri Parents Act (MPACT), The parent Action Coalition, e outros. Foi homenageado como Voluntário do Ano pelo Region Nine Council on Developmental Disabilities, como Homem do Ano pelo Beta Sigma Phi, e foi homenageado como Jovem Excepcional da América. Bob já se apresentou em conferências diversas. Atualmente, está fazendo mestrado em aconselhamento psicológico e conduzindo sua pesquisa a respeito dos pais de crianças com deficiências. Depois de terminar o mestrado, Bob espera continuar seu trabalho em um programa para ser Ph.D. Extraído do livro: PAIS DE CRIANÇAS ESPECIAIS - Relacionamento e criação de filhos com necessidades especiais (M.Books) Editado por Donald J. Meyer (psicoterapeuta de grupos de apoio aos Pais) a partir de uma corajosa coleção de textos de 19 pais (as mães não tiveram participação) que foram convidados a falar sobre a experiência de ter um filho especial e quanto isso mudou a vida deles.

 
 
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