A SER DOWN                NOSSOS
                  TRABALHOS
                    PERGUNTAS
                    FREQUENTES
       Legislação  
     Textos e Artigos
     Cadastre seu Filho
     Nossos Colaboradores
     Notícias e Dicas
     Boletim Informativo
     Links Interessantes
     Contato
PROMOVER MEIOS QUE FACILITEM O DESENVOLVIMENTO DAS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN PARA A SUA INCLUSÃO PLENA NA SOCIEDADE
Notícias e Dicas
 


[25/08/2006] UM JEITO DIFERENTE DE SER NORMAL

UM JEITO DIFERENTE DE SER NORMAL

Fonte: Revista JC, de 20/08,Jornal "A TARDE" de 19/08.


Um jeito diferente de ser normal Publicado em 20.08.2006 Aulas de dança, teatro, universidade e emprego: os portadores de síndrome de Down conquistam espaço na sociedade derrubando preconceitos trazidos à tona agora na novela Páginas da vida CINTHYA LEITE A adolescente Andréa Bakun, 18 anos, fragmenta as palavras e fala pausadamente, além de ser esperta, doce e carinhosa. Os olhinhos puxados e as bochechas salientes ganham vivacidade sempre que ela vence a flacidez muscular para cantar e dançar. E é assim que dá vontade de apertar as mãos miudinhas de Andréa, com dedos curtos, que não a impedem de fazer tarefas da escola. Aliás, ela se vira muito bem sozinha e tem síndrome de Down (SD). Sim, todas as características físicas da menina são fruto dessa alteração genética que está em propagação na novela global Páginas da vida, cuja trama volta a atenção para uma avó que renega a neta com esse tipo de deficiência que acomete 300 mil brasileiros e se manifesta em uma a cada 600 gestações. Nos capítulos, entram cenas de um preconceito que merece ser aniquilado. Simplesmente porque não dá para admitir aversão a uma pessoa só porque ela tem atraso intelectual e uma fisionomia que difere dos indivíduos que não nasceram com um cromossomo (unidade que detém informações genéticas) a mais em todas as células. ?Em vez de ter 46 cromossomos em pares, como é comum, a pessoa com SD tem três cromossomos 21. É esse detalhe que resulta em comprometimento mental e má formação de alguns órgãos, como o coração?, explica a geneticista Márcia Ribeiro, da Universidade Federal do Rio de Janeiro. Fique bem claro, contudo, que esse acidente genético não significa doença, embora a SD facilite o aparecimento de cardiopatias, problemas na tireóide e leucemia. ?A síndrome de Down estimula o desenvolvimento dessas patologias porque fragiliza o sistema imunológico?, continua Márcia. O desajuste dos mecanismos de defesa do organismo, contudo, não impedem o exercício das habilidades. ?Acompanho o nível da minha turma. Mas sei que, para chegar a esse estágio, preciso de estímulo. Faço terapia, acompanhamento pedagógico, fisioterapia e estudo muito?, diz o estudante de educação física Humberto Suassuna, 25 anos, que está no segundo período do curso na Faculdade Maurício de Nassau e trabalha como auxiliar administrativo. ?Ele tem uma vida como a das pessoas que não têm SD. Gosta de sair para se divertir e faz planos para o futuro?, diz a mãe, a professora universitária Cynthia Suassuna. Ela só descobriu a manifestação da síndrome dois meses após o nascimento. ?Não deu para saber durante o pré-natal porque, na época, não havia exames avançados. Foi um choque, mas meu marido e eu nunca deixamos de acreditar no progresso de Humberto?, conta. Mesmo hoje, com técnicas mais invasivas, pode acontecer de alguns casos só se tornarem conhecidos após o parto. É que diagnósticos minuciosos só são recomendados quando testes gerais indicam um possível acidente genético. Apesar de não progredir no mesmo ritmo que Humberto, o estudante Danilo Marques, 22, aluno da escola regular Fazer Evoluir, não se entrega às limitações para conviver em sociedade. ?Não deixo de estimulá-lo para aprimorar dotes artísticos, já que ele gosta muito de desenhar, atividade que o ajuda a trabalhar a auto-estima?, afirma a mãe de Danilo, a professora Jacy Marques. Para os especialistas, o apoio dos parentes tem peso fundamental para ajudar no dia-a-dia de quem tem SD. ?É o estímulo que mais pesa na hora de inserir os Downs numa vida social com pessoas que não têm a síndrome. Se a família não se atém, é impossível o progresso?, diz a psicóloga Denise Milani, autora de Síndrome de Down (LivroPronto Editora). Auxílio é o que não falta para levantar o astral de Danilo Rezende, 24, que cursa a 7ª série no Colégio Preparatório Integrado (CPI) e é ator do Integrarte, grupo que utiliza a arte como forma de estímulo a pessoas com necessidades especiais. ?Faço questão de ocupar a agenda dele com atividades educativas, artísticas e esportivas?, diz a mãe, a funcionária pública Laíse Rezende. Os graus maiores de comprometimento intelectual não devem ser subestimados, já que se pode superar as limitações com as quais terão que conviver ao longo da vida. ?Através de um programa de estimulação precoce, as crianças são encorajadas a desenvolver as áreas motora e cognitiva, como também os aspectos emocionais e a linguagem?, informa a fonoaudióloga Slana de Oliveira, da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae/Recife). Graças a atividades dessa linha, a garota Erika Ramos, 5, tem apresentado um bom rendimento escolar e social. ?Depois que entrou na Apae, ela passou a conviver melhor com outras crianças que não têm síndrome de Down?, conta a mãe, a dona de casa Jacirene Ramos. Quem prossegue também com estimulação precoce é a garota Beatriz Silva, 4, integrante de uma turma regular da Escola Fazer Evoluir. ?Desde os 2 anos que ela está numa sala com outros coleguinhas que não têm síndrome de Down. Foi muito importante porque não houve atrasos no desenvolvimento?, garante a mãe, Edilene Silva. Mesmo quando são encorajados a interagir na vida social, os Downs se deparam com intransigência. ?Já me senti mal quando alguém chamava ele de mongol?, diz a dona de casa Josefa Souza, mãe de Pedro, 16, aluno da Apae. ?Depois que entrou na escola, está menos acanhado. Quando ele nasceu, perguntei por que era especial, mas os médicos explicaram que não há motivos.? Em parte, não existem justificativas, já que a medicina não conhece a causa dessa alteração genética. ?Qualquer casal pode ter filhos com síndrome de Down, que não depende da raça e da idade para se manifestar. Mas se sabe que os riscos aumentam quando a mulher engravida após os 35 anos?, diz a pediatra do Instituto Materno Infantil de Pernambuco Andréa Rezende, especialista em genética. Aos 40 anos, a probabilidade da ocorrência da SD é de 0,9%. Aos 45, esse percentual triplica. Vale enfatizar que essas chances de conceber Downs não devem causar aflição, já que eles podem desfrutar de uma vida longa e agradável graças aos avanços da medicina e ao incentivo da família. Uma prova é que a expectativa de vida desse grupo especial saltou dos 10 anos, na década de 20, para 60 anos. J EDITORIAL Preconceito combatido de frente. Com aceitação Publicado em 20.08.2006 A descoberta do diagnóstico de síndrome de Down é sempre um impacto na família. As preocupações se multiplicam com o desenvolvimento da criança, sua inserção na sociedade, as possíveis limitações, sua autonomia no futuro e também o preconceito que terá de enfrentar. O primeiro passo é sempre a aceitação. Os próprios familiares têm que ver a síndrome não como uma doença, mas como uma limitação que pode ser vencida. É como sintetiza o título da reportagem de capa desta edição, criado pela editora-assistente Janaína Lima: Um jeito diferente de ser normal. Falo em aceitação porque a repórter Cinthya Leite encontrou resistência de alguns pais em mostrar nome e foto de seus filhos com síndrome de Down nas páginas da Revista JC. Se os próprios pais têm dificuldade em lidar com a realidade em que vivem, como estarão preparados para enfrentar os olhares curiosos que ainda existem? Esses casos acabaram não entrando na reportagem, dada a quantidade de outros pais que contaram a história de seus filhos com naturalidade. Já ouvi de famílias de portadores de síndrome de Down a importância que eles têm dentro do contexto familiar. Que trouxeram luz, aprendizado, humildade, alegria. A vida não precisa ser mais complicada do que já é. Melissa de Andrade, editora

 
 
Contato   Associação Baiana de Sindrome de Down © todos os direitos reservados