A SER DOWN                NOSSOS
                  TRABALHOS
                    PERGUNTAS
                    FREQUENTES
       Legislação  
     Textos e Artigos
     Cadastre seu Filho
     Nossos Colaboradores
     Notícias e Dicas
     Boletim Informativo
     Links Interessantes
     Contato
PROMOVER MEIOS QUE FACILITEM O DESENVOLVIMENTO DAS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN PARA A SUA INCLUSÃO PLENA NA SOCIEDADE
Notícias e Dicas
 


[20/10/2006] O que fazer quando nasce um bebê com síndrome de Down ???

síndrome de Down

Fonte: Agencia Estado


A novela "Páginas da Vida" faz o Brasil olhar de novo para a síndrome de Down, alteração genética que atinge uma em cada 600 crianças nascidas no mundo, sendo a maior causa de deficiência mental do planeta. Na trama da Rede Globo, a pequena Clara, interpretada por Joana Mocarzel, nasce com o problema e é adotada pela médica Helena (Regina Duarte) depois de perder a mãe no parto e ser rejeitada pela avó. Mas, afinal, por que uma criança nasce com a síndrome de Down? E como isso afeta a sua vida? Segundo Silvia Bragagnolo Longhitano, mestre em genética clínica pela Universidade Estadual de São Paulo (Unesp) e coordenadora do ambulatório da Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo (Apae), o acidente genético tem origem na formação dos óvulos e dos espermatozóides. "Um erro na divisão dos cromossomos faz com que um óvulo ou um espermatozóide carregue um cromossomo a mais, que é o 21. Assim, após a fecundação, todas as células do bebê passam a ter 47 cromossomos e não 46." O resultado deste acidente genético é um atraso no desenvolvimento neuro-psico-motor da criança, ou seja, uma deficiência intelectual. Além disso, ela apresenta características físicas comuns à maciça maioria dos portadores, como olhos puxados, nariz achatado, mãos e pés menores e tônus muscular reduzido. Problemas cardíacos também podem aparecer em pessoas com a síndrome (50% dos casos) e são considerados os principais fatores da mortalidade precoce entre esses pacientes. Eles ainda correm risco de desenvolver o mal de Alzheimer mais cedo que a população geral, entre 30 e 40 anos. A média de vida da pessoa com síndrome de Down, no entanto, cresceu muito. Em 1910, o portador vivia só 9 anos. Já em 1947, a média era de 12 anos, alcançando 18 em 1949 e 25 em 1983. Hoje, já atinge 56 anos. A maior expectativa de vida se deve ao aumento do conhecimento médico com relação ao acidente genético e, principalmente, ao avanço do tratamento dos problemas cardíacos relacionados a ele. PACIENTES PRECISAM SER ESTIMULADOS A estimulação eficaz da criança com a síndrome, a partir do seu nascimento, também contribui para que ela viva mais. Atualmente, o bebê é estimulado desde os primeiros dias de vida, podendo desenvolver a fala e o andar em período próximo ao de outras crianças. A Apae possui um programa de estimulação precoce que insere na educação regular 69% das crianças tratadas. Embora as causas da síndrome de Down ainda não sejam totalmente conhecidas, estudos indicam que pode haver relação com gravidez tardia. "Segundo as estatísticas, mulheres que engravidam depois dos 35 anos possuem mais chances de ter filhos com a alteração genética, talvez por causa do envelhecimento do óvulo", diz Silvia. Diferentemente da crença popular, a síndrome de Down não está ligada à hereditariedade (não é herdada dos pais), na grande maioria dos casos, nem a relacionamentos consangüíneos (quando os pais são parentes). As dificuldades intelectuais enfrentadas por quem tem a síndrome variam de pessoa para pessoa. Assim, algumas conseguem aprender tarefas rotineiras e desenvolver habilidades mais cedo do que outras. De qualquer maneira, a estimulação precoce, ainda no berço, é fundamental, diz Silvia. "A criança precisa desenvolver a autonomia desde cedo." Os pais também devem trabalhar para integrar os filhos especiais na sociedade, sem isolá-los. "Se forem colocados em redomas, não aprenderão a se defender e haverá menos sucesso no seu desenvolvimento", defende a especialista. Assim, é importante que a criança seja inserida em escolas regulares - por lei, qualquer instituição de ensino deve aceitar alunos especiais. Se for preciso, a criança pode freqüentar aulas de apoio pedagógico fora da escola, como as oferecidas pela Apae. SERVIÇO: A Apae de São Paulo atende pelo telefone (11)5080-7000. Outras informações sobre a associação podem ser obtidas no site www.apaesp.org.br. BOXE/ENTREVISTA "TENHO UMA FILHA COMO QUALQUER OUTRA" A decoradora Laura Rihan descobriu que a filha nasceria com síndrome de Down no sexto mês de gestação. Hoje a garota está com 10 meses e Laura conta como foi lidar com a notícia e fala sobre a criação da filha. AGÊNCIA ESTADO - Como foi a descoberta da síndrome de Down em sua filha Manuela? LAURA RIHAN - Eu estava no sexto mês de gestação. Na primeira semana após a descoberta, fiquei acabada, chorava muito, até por ignorância, por desconhecer a síndrome. A família inteira ficou arrasada. Depois, eu e meu marido procuramos médicos especializados, fizemos exames e começamos a estudar o assunto. A gente se acalmou um pouco, mas, até o parto, eu ainda fiquei apreensiva. Pensava como ia ser, como minha primeira filha, Paola (com 4 anos), reagiria. AE - E hoje, como é ter uma filha com a síndrome? L.R. - Tenho uma filha como qualquer outra. A Manuela é fofa, maravilhosa, não me dá trabalho nenhum, leva uma vida normal. Eu brinco que ela dá menos trabalho que a Paola. AE - A orientação médica especializada foi fundamental para que você enxergasse a síndrome com outros olhos? L.R. - Com certeza. Os pais que descobrem que terão um filho com síndrome de Down devem procurar médicos especializados. Eu tentei buscar orientação com um profissional do convênio e não deu certo. Os especialistas sabem exatamente como lidar com as crianças especiais e orientam melhor os pais. AE - A recomendação padrão a quem tem filhos com Down é que o trabalho de estimulação comece cedo, para que o seu desenvolvimento seja mais rápido. Foi assim com a Manuela? L.R. - Sim, com poucos meses de vida ela já fazia fisioterapia e fono. Hoje, passa pelos tratamentos uma vez por semana. Agora, também começou a fazer terapia ocupacional, uma vez por mês. O desenvolvimento da Manuela é muito bom, rápido. O médico dela disse que é uma paciente especial.

 
 
Contato   Associação Baiana de Sindrome de Down © todos os direitos reservados