SER DOWN E POR QUE NÃO ?

Inclusão é um Direito do cidadão, um Dever do Estado e uma Necessidade da sociedade. Humanizar olhares e respeitar o outro reconhecendo a diversidade humana e a cidadania de cada um.

 

O que é a Síndrome de Down?

Saiba um pouco mais...

Diferente do que muitas pessoas pensam, a síndrome de Down é uma alteração genética que ocorre por ocasião da formação do bebê, no início da gravidez.

A denominação síndrome de Down é resultado da descrição de Langdon Down, médico inglês que, pela primeira vez, identificou, em 1866, as características de uma criança com a síndrome. Em cada célula do indivíduo existe um total de 46 cromossomos, divididos em 23 pares. A pessoa com síndrome de Down possui 47 cromossomos, sendo o cromossomo extra ligado ao par 21.

Para desenvolver todo seu potencial, a pessoa com síndrome de Down necessita de um trabalho de estimulação desde seu nascimento. Ela faz parte do universo da diversidade humana e tem muito a contribuir com sua forma de ser e sentir para o desenvolvimento de uma sociedade inclusiva.

O Diagnóstico

Qual o procedimento correto para o diagnóstico da síndrome de Down?
Os exames mais comuns, já na gravidez, são a ultra-sonografia e a amniocentese. Na ultra-sonografia, examinam-se as características do feto (tamanho da criança, das pernas e braços e sua movimentação), observando-se se há indicação de problemas. No caso da Síndrome de Down, a confirmação só pode ser dada através da análise dos cromossomos do feto, que é conseguida pela amniocentese. Este exame é feito retirando-se uma pequena quantidade de líquido que envolve o bebê no útero, durante a gravidez. Este líquido é analisado para verificar a presença ou não da trissomia 21 ou Síndrome de Down.

Os indivíduos com Síndrome de Down apresentam certos traços típicos, como: olhos com linha ascendente e dobras da pele nos cantos internos (semelhantes aos orientais), nariz pequeno e um pouco "achatado", rosto redondo, orelhas pequenas, baixa estatura, pescoço curto e grosso, flacidez muscular, mãos pequenas com dedos curtos, prega palmar única.

A partir destas características é que o médico levanta a hipótese de que o bebê tenha Síndrome de Down, e pede o exame do cariótipo (estudo de cromossomos) que confirma ou não a Síndrome.

A criança com síndrome de Down se desenvolve mais lentamente em relação as outras crianças. Isto não pode ser determinado ao nascimento. Precisa de um trabalho de estimulação desde que nasce para poder desenvolver todo seu potencial.

Como proceder?

Saiba como lidar com as pessoas com Síndrome de Down

A sociedade atual não aceita conviver com as “diferenças” entre os indivíduos e tem o que podemos chamar de “péssimo hábito” de discriminar aqueles que não apresentam um padrão pré-determinado de conduta. As pessoas com síndrome de Down não se enquadram, certamente, neste “padrão” estabelecido e são, portanto, rejeitadas sem muitos argumentos. Isso é conhecido como “pré” conceito, ou seja, a rejeição antes mesmo da tentativa de inclusão.

Existem algumas medidas que podem ser tomadas a fim de favorecer o processo de inclusão social do indivíduo com síndrome de Down:

Essas atitudes deveriam ser tomadas não apenas em relação às pessoas com síndrome de Down, mas também em relação a todas as pessoas com necessidades especiais.

Aos Pais...

O que os pais de filhos com síndrome de Down devem saber?

Ao tomar conhecimento que seu filho tem síndrome de Down, não espere demais de você mesmo. Dê um tempo para se adaptar a todas as mudanças e não se culpe quando sentir dificuldade ou desânimo. É importante que você saiba que é impossível precisar o limite de desenvolvimento da criança com síndrome de Down e que ela tem as mesmas necessidades que outra criança. Não se esqueça de que é melhor para seu filho que você seja pai ou mãe, ao invés de se transformar em terapeuta exemplar.

Após o nascimento, procure ajuda especializada. O desenvolvimento da criança com síndrome de Down é mais lento, mas segue as mesmas etapas que o das outras crianças. Os profissionais como fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo e terapeuta ocupacional podem orientá-lo sobre como estimular seu filho. O médico pediatra poderá orientá-lo sobre os exames a serem realizados e os cuidados médicos.

Sua criança com síndrome de Down pode demorar um pouco mais para sustentar a cabeça, arrastar-se, sentar, engatinhar, ficar em pé e andar. Isto ocorre devido à flacidez da musculatura. O mesmo ocorre com o desenvolvimento da linguagem. Porém você deve agir como age com os outros filhos: converse sempre com seu bebê, explique-lhe o que está fazendo, chame sua atenção para diferentes sons e vozes, proporcione contato com várias pessoas, leve-o a locais públicos, brinque sempre com ele.

A alimentação do bebê tem grande influência no desenvolvimento da sua linguagem e na postura de seus lábios e língua. A criança com síndrome de Down deve ser alimentada como qualquer outra criança.

Em se tratando de educação, é importante que a criança com síndrome de Down seja encaminhada para a escola regular (ensino público ou particular) assim que adquirir certa independência. A escola tem um papel fundamental na formação e socialização da criança com síndrome de Down. Ela propicia tanto a aprendizagem da leitura, de escrita, da matemática, como também prepara a criança para uma vida independente. Algumas crianças podem ter dificuldades para se adaptar à escola. Neste caso, é fundamental que tanto os pais como os professores as ajudem para que aos poucos possam ir se adaptando. A escolha da escola especial ou do ensino regular (comum) vai depender, entre outros fatores, dos recursos oferecidos na região em que a criança mora.

Com relação à adolescência, é importante entender a sexualidade como algo natural que faz parte do desenvolvimento normal de qualquer ser humano. Ela se manifesta de diferentes maneiras no decorrer do crescimento da criança. Na adolescência é manifestada pela maior exploração dos órgãos genitais, interesse pelo sexo oposto e pelo conhecimento do corpo do outro. As questões do jovem a respeito de sexo devem ser respondidas de modo esclarecedor, adequando ao seu nível de compreensão. Deve-se dizer sempre a verdade e evitar as proibições sem explicações.

Já na vida adulta, os pais e familiares exercem um papel fundamental. Eles são os principais agentes estimuladores desta integração e independência. É no convívio direto com as pessoas com síndrome de Down, que os familiares podem colaborar, acreditando sempre nas suas possibilidades e fornecendo oportunidades para que vençam suas limitações, inclusive quanto à profissionalização.

Seu filho com síndrome de Down tem as mesmas necessidades que as crianças comuns: carinho, atenção, proteção e educação. Não prive seu filho do contato com outras crianças ou pessoas da família. A abertura social facilita a adaptação e a inclusão de qualquer criança, e também, da criança com síndrome de Down.

Um aspecto fundamental em todo o processo é o estímulo e a crença da família na pessoa com síndrome de Down. Mostrar à criança, jovem ou adulta, que todos acreditam em seu potencial e o apóia integralmente.

Aos Profissionais...

Que informações podem ser úteis aos profissionais de diversas áreas?

Ao obter a confirmação do diagnóstico de síndrome de Down através de exames cromossômicos, alguns itens são relevantes de serem analisados:

 

Fonte: Fundação Síndrome de Down – Campinas/ São Paulo http://www.fsdown.org.br/home/index.php

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